Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

 

В Семейные приемные ВОРДИ Ульяновской области в канун нового года поступило обращение с просьбой о помощи от мамы ребенка, обучающегося в школе и по стечению многих обстоятельств, вынужденному пользоваться катетерами во время образовательного процесса. Директор школы всегда идет на контакт и действует в интересах ребят с ограниченными возможностями.

Но тут произошёл Прецеде́нт...

Согласно медицинских показаний и рекомендаций в Индивидуальной Программе Реабилитации и Абилитации ребенок обеспечивается катетерами для самостоятельной установки вне стационарного учреждения.
При этом в учебном заведении медицинским работником (медицинской сестрой) в кабинете, выделенном для оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях, провести данную манипуляцию "нельзя". Потому что, согласно Приказа МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ от 5 ноября 2013 года N 822н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях" (с изменениями на 21 февраля 2020 года) наличие медицинской сестры урологического профиля не предусмотрено в образовательной организации.

ВНИМАНИЕ!! смотрим ГОСТ Р 52623.3-2015 Группа Р24. Национальный стандарт Российской Федерации. Технологии выполнения простых медицинских услуг. Манипуляции сестринского ухода.

И что видим!?? Специалист, имеющий диплом установленного
образца об окончании среднего профессионального медицинского образовательного учреждения по специальностям: «лечебное дело», «сестринское дело». Имеются навыки выполнения данной простой
медицинской услуги!!!

Кроме этого, есть ещё один Нормативно-Правовой АКТ, Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 июля 2020 г. № 475н "Об утверждении профессионального стандарта "Медицинская сестра / медицинский брат" не препятствующий выполнению манипуляций по установке Лубрицированного катетера для самокатетеризации!!

В нашем случае, вопрос решился в пользу ребенка - он остаётся на очном обучении в школе, при этом мама приходит и меняет ребенку катетер...

УПР Ульяновской области Екатерина Сморода и Председатель РО ВОРДИ УО в этом убедились, посетив образовательное учреждение. Возможно, чтобы не ущемлять права деток в нашем регионе будет разработан региональный НПА))

Меняем мир вместе!!

ВОРДИ
Екатерина Сморода
Ворди Ньюс

Мы хотим рассказать вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области". Начнем с работы специалиста направления "МСЭ-ТСР" Фирсовой Анны, которая является координатором данного направления РО ВОРДИ Ульяновской области. Анна, воспитывает взрослого сына c ДЦП спастический тетрапарез, по шкале GMSC 5. И знает все тонкости НОДА.
В 2021 году Анна прошла интенсивный курс "Постуральный менеджмент.Теория и практика" и дополнительное профессиональное обучение по программе "Современные технологии реабилитации".

#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#

Мсэ Ульяновск
Социальный фонд России по Ульяновской области
Ворди Ньюс
ВОРДИ 

Мы продолжаем рассказывать Вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области". По направлению “Здравоохранение-паллиатив” работает специалист Федорова Ольга, которая является координатором данного направления РО ВОРДИ Ульяновской области.Ольга воспитывает взрослого сына имеющего сложный диагноз в сочетании с синдромом ДЦП,спастический тетрапарез.


#ВОРДИ##СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ##РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#

Мсэ Ульяновск
Социальный фонд России по Ульяновской области
Ворди Ньюс
ВОРДИ 

 


    Мы продолжаем рассказывать Вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области".


     По направлению “Образование” работает специалист Анна Сухорукова которая является координатором данного направления Регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области.  

      За период  с января по май 2023г. по направлению "образования" оказано услуг в консультационной форме по 110 обращением, и получили сопровождение 103 семьи



#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#

Ворди Ньюс
ВОРДИ


Мы продолжаем рассказывать Вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области". По направлению “Диабет” работает специалист Антонина Боярова, которая является координатором данного направления РО ВОРДИ Ульяновской области. Антонина воспитывает сына с заболеванием "Сахарный диабет 1 типа с неврологическими осложнениями".
В 2020 году вступила в члены РО ВОРДИ по Ульяновской области и стала развивать данное направление. С 2021 года по 2023 год было отработано более 300 обращений. Помогли более 70 родителям отстоять права своих детей в районных, апелляционных и кассационных судах по вопросам необеспечения медицинскими изделиями( Либра, оригинальные расходные материалы к помпам Медироник, ланцеты, иглы, шприц-ручки) оказывая правовую и юридическую помощь.
10.08.22 года состоялось ВКС с руководителем СК РФ Бастрыкиным А. И. где обсуждались проблемы обеспечения медицинскими изделиями и лекарственными препаратами "сладких деток" нашей области.
С сентября 2022 года по май 2023 года было проведено 3 "круглых стола" организованных Следственным управлением по Ульяновской области с участием руководителя Михайлова С. Ю. и его подчиненных, Заместителя Правительства УО Кучица С. С., и. о. министра здравоохранения Колотик-Каменева О. Ю., начальника лек. обеспечения Чемедроновой О. И., первого заместителя областного прокурора Мяльдзина Р. З., внештатного детского эндокринолога Давыдовой А. С., заведующей детским эндокринологическим отделением детской областной больницы Ерусовой А. Б. и активными родителями детей с данной нозологией. Также были проведены рабочие встречи с заместителем прокурора области Гришиным М. В. по вопросам необеспечения медицинскими изделиями и лекарственными препаратами, а так же неисполнения решения судов. В мае 2023 года состоялась очередная рабочая встреча с руководителем СУ СК по УО Михайловым С. Ю. и уполномоченным по правам детей по УО Смородой Е. В.
Благодаря совместной работы с государственными органами был разработан и принят Закон Ульяновской области от 08.12.2022 № 120-ЗО "Об обеспечении несовершеннолетних граждан Российской Федерации, постоянно проживающих на территории Ульяновской области и страдающих сахарным диабетом, отдельными видами медицинских изделий".
А также Постановления Правительства по Ульяновской области 86-п " Об утверждении Правил обеспечения несовершеннолетних граждан Российской Федерации, постоянно проживающих на территории Ульяновской области и страдающих сахарным диабетом, отдельными видами медицинских изделий."
Вместе со Следственным управлением по УО, для улучшения качества жизни и здоровья детей-инвалидов было разработано и принято Постановление Правительства по Ульяновской области N 179-п "О внесении изменений в постановление Правительства Ульяновской области от 28.02.2023 № 86-П'.
С мая 2023 года дети нашей области начали получать по НПА медицинские изделия флеш-мониториг Либру, ланцеты и шприц-ручки.
На настоящее время проведены закупки тест-полосок Вантач селект плюс, Вантач верио и т. д, а также иглы для шприц-ручек N 4 для детей с Сахарным диабетом 1 типа.
Меняем мир к лучшему!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
ВОРДИ
ВОРДИ Диабет
Бастрыкин Александр Иванович
CУ CKP пo Ульянoвскoй oбласти
Законодательное Собрание Ульяновской области
Минздрав Ульяновской области
Олеся Колотик-Каменева
Прокуратура Ульяновской области
Екатерина Сморода

Мы продолжаем рассказывать вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области".

По направлению «Доступная среда» и «Правовая помощь» работает специалист Елена Мезенина, которая является координатором данного направления Регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области.
Елена , воспитывает дочь Лизу c ДЦП ,спастический тетрапарез ,
С 2020 года вошла в проект Семейные принемные ВОРДИ и является специалистом по оказанию правовой помощи и вопросам создания безбарьерной среды для маломобильной группы населения.
Является сертифицированным экспертом в области создания безбарьерной среды.

#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#

Ворди Ньюс
ВОРДИ 

.

"Семейные приемные ВОРДИ" Ульяновской области продолжают работать во благо не только родителей, в составе которых детки и взрослые с особенностями в развитии, к нам поступаю обращения и от родственников пожилых людей с инвалидностью!

Немного голых цифр
С начала работы «Семейными приемными ВОРДИ» Ульяновской области принято 4210 обращений! В Ульяновской области проживает 5500 семей с детьми - инвалидами. Мы сопроводили БОЛЬШУЮ часть.
За полтора месяца, с начала проекта "Своих не бросаем!" нам доверили решение своих вопросов 191 семья! И решение приходит в конструктивном взаимодействии со всеми профильными министерствами и ведомствами, благотворительными фондами, бизнесом и предпринимателями Ульяновской области!

А с марта мы сопровождаем семьи из Луганской Народной Республики! В рамках реализации проекта "Своих не бросаем!", поддержанного Фонд президентских грантов, заявка № 24-1-013106
Вместе с Председателем РО ВОРДИ ЛНР РО ВОРДИ Луганской Народной Республики провели ВКС (видео-конференц-связь) и рассказали о деятельности "Семейных приемных ВОРДИ" для 24 родителей ЛНР!!

Сейчас хочу рассказать о деятельности
«Семейных приемных ВОРДИ».
Расскажу для того, чтобы вы могли передать эту информацию )))
Чем больше о нас знают, тем бОльшему количеству семей с особенными детками мы сможем помочь)

Что сподвигло на возникновение Семейных приемных?
Естественно ПРОБЛЕМА!
Семьи с детьми-инвалидами:
• растеряны и нуждаются в поддержке и помощи в навигации в море трудностей, связанных с инвалидностью ребенка;
• недостаточно осведомлены об имеющихся льготах и услугах для детей-инвалидов;
• нуждаются в информировании о существующих правах и действующих законах;
• информация об услугах ведомств в различных сферах жизни инвалида разрознена;
• консультации ведомств производятся только по вопросам, относящимся к их ведомственным полномочиям;
• семья с инвалидом маломобильна, а обращения в ведомства затруднены и затратны по времени
 Цель
Улучшение качества жизни
семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства 18+
Путем
оказания информационно-консультационной помощи по широкому кругу вопросов в сфере инвалидности и организации
социального сопровождения семей
В чём суть?
Социальное сопровождение
«Содействие в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи,
не относящейся к социальным услугам (социальное сопровождение)»
статья 22 Федерального закона 442-ФЗ
«Об основах социального обслуживания в РФ»
Постановление Правительства РФ № 1096
«Об утверждении перечня общественно полезных услуг и критериев оценки качества их оказания»

В чём новизна идеи 

 Консультирование семей по системе «одного окна» в очной и дистанционной форме по всем направлениям жизнедеятельности человека с инвалидностью
 Социальное сопровождение и маршрутизация семей для получения услуг надлежащего качества и объема
 Подготовка документов и сопровождение при обращениях семей в ведомства
 Взаимодействие с родителями по принципу "от равного к равному"


Услуги «Семейных приемных» предоставляются на базе специально разработанной цифровой модели с использованием единого федерального номера 8 800 250 42 43 (звонок бесплатный).

Для обращения в «Семейную приёмную ВОРДИ» можно воспользоваться электронной формой на сайте https://help.vordi.org/

Подробная информация о проекте доступна на сайте ВОРДИ по адресу https://vordi.org/.

Консультантами семейных приемных являются родители особенных деток, которые :
 на своём примере решили множество вопросов, опираясь на нормативно-правовые документы и действующее законодательство
 повысили свои компетенции, пройдя обучение по направлениям Доступная среда, постуральный менеджмент, эксперт Абилимпикс
 Не только принимают звонки, но и выезжают очно к семье (если это необходимо)
ОНИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНОЕ ОСОБЕННЫЕ))  ИМЕЯ НА РУКАХ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫХ ДЕТОК ПОМОГАЮТ ВСЕМ КТО ОБРАЩАЕТСЯ
Анюта Фирсова
Ольга Федорова
Лена Мезенина-Немоляева
Анна Сухорукова

НА СНИМКАХ ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ С КАКИМИ ВОПРОСАМИ К НАМ ИДУТ РОДИТЕЛИ!

МЕНЯЕМ МИР ВМЕСТЕ!