Организация паллиативной помощи детям Ульяновска
8 октября прошло заседание круглого стола по вопросам организации паллиативной помощи детям в Ульяновской области на котором приняли участие все заинтересованные Лица, в том числе Уполномоченный по правам ребёнка Ульяновской области Екатерина Сморода, исполняющий обязанности Министра семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области - Наталья Исаева, заместитель Министра здравоохранения Ульяновской области Анна Минаева, Главный Внештатный сотрудник по детской паллиативной помощи Константин Тякин, Руководитель главного бюро МСЭ Ульяновской области Наталья Соловьева, Ирина Елистратова главный врач ульяновского областного хосписа, председатель РО ВОРДИ по Ульяновской области Светлана Верюгина.
По информации Министерства здравохранения на территории Ульяновской области 379 детей нуждающихся в паллиативной помощи, из них 170 детей с онкологическими заболеваниями, 209 с иными заболеваниями.
В настоящее время в Ульяновской области имеется пять паллиативных коек три детский паллиативный коть Ульяновской области детские ческой больнице две койке открыли в детской городской клинической больницы городу Ямская на базе Д Г К Б функционируют открытая реанимации консультативный служба. Также на базе детской городской клинической больницы функционирует одна выездная патронажная бригада, которая обслуживает правобережную часть города Ульяновска.
Хочется отметить, что в 2020 году было заключено соглашение о сотрудничестве Министерство семейной, демографической политики социального благополучия Ульяновской области, Министерства здравоохранения Ульяновской области, Уполномоченного по правам ребёнка в Ульяновской области, Религиозной организации «Сибирская Епархия русской православной церкви (Московский Патриархат)» , автономной некоммерческой организации по развитию добровольчества и благотворительности «Счастливый регион», региональным координатором всероссийского общественного движения добровольцев в сфере здравоохранения «волонтёры- медики» и Ульяновского отделения всероссийской общественной организации родители детей инвалидов инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями нуждающихся в представительских своих интересов (РО ВОРДИ УО) по вопросам оказания паллиативной помощи детям и семьям с детьми Ульяновской области.
За этот период разработана Концепция по совершенствованию системы паллиативной помощи детям и семьям с детьми в Ульяновской области до 2025 года. И план мероприятий.
Благодаря совместным усилиям участниками Соглашения проделана большая работа. Мед.организации в рамках заключённого соглашения передают территориальным органам социальной защиты населения статистическую информацию о детях инвалидах , нуждающихся в социальной паллиативной помощи , органы соцзащиты по согласованию с родителями законными представителями организует посещение семьи с целью выявления всех видов необходимой помощи и составления паспорта семьи , информирует родителей о порядке условиях получения социального обслуживания , а также оказывать содействие в сборе Документов необходимых для признания нуждаемости в социальном обслуживании и подачи заявления в учреждения социального обслуживания.
Число детей, информация о которых поступила в органы соцзащиты с согласия законных представителей – 328 человек, из которых обследовано 303. Отказался от обследование 25 семей.
Кроме того, в ходе мероприятий, проводимых Органами социальной защиты населения по обследованию семей различных категорий находящихся в социально опасном положении с детьми инвалидами выявлены 36 семей , которые предположительно нуждаются в оказании паллиативной социальной помощи, но не стоят на учёте в медицинских организациях Ульяновской области. Из них поставлено на учёт в районные больницы 14 семей, остальные 22 семьи по решению сотрудников здравоохранения в оказании паллиативной помощи не нуждаются.
Организована горячая линия по вопросам оказания паллиативной помощи детям и их семьям “телефон горячей линии 8 800 350 46 46 . для диспетчеров, принимающих звонки, разработана и направлена памятка по консультированию семей, воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Создана единая служба психологической помощи семьям с детьми, нуждающимся в паллиативной помощи (для оказания неотложной психологической помощи можно обратиться по телефону (8422) 22 90 40 или (8422) 48 17 70 ежедневно с понедельника по пятницу с 8:00 до 20:00 . сотрудники психологической службы проинформированы об особенностях консультаций граждан обратившихся за паллиативной помощи.
Созданы реестры организаций, оказывающих паллиативную помощь детям и их семьям, а также благотворительных организаций.
Несмотря на проведённую работу в 2021-м году в результате ежегодного мониторинга оказания паллиативной помощи детям а также семьям с детьми Ульяновской области определен очередной комплекс проблем:
1. отсутствует отделение паллиативной медицинской помощи на базе одного учреждение здравоохранения 2. недостаточное количество (всего одна выездная бригада при ДГКБ г. Ульяновска , которая обслуживает Правобережную сторону город Ульяновская) выездных бригад . Остается неохваченными левобережная часть региона, город Димитровград, муниципальные образования Правобережной части региона3. В Штате учреждений здравоохранения нет ставок врачей паллиативной медицинской помощи, имеющиеся в штате врачи не обучены работе с детьми имеющими паллиативный статус заболевания.- Изменения! В 2021-м году четыре педиатра прошли обучение по паллиативной помощи.4. В Штате учреждений здравоохранения отсутствуют психологи, педагогические работники, социальные работники 5. перебои с поставкой лекарственных средств, отсутствие расходных материалов; 6. Существуют проблемы выписки рецептов на 90 дней и более единовременно.
- Изменения! Со слов представителя министерства здравоохранения Ульяновской области каждый ребёнок паллиативного статуса получает врачебный патронаж один раз в три месяца и в этот период выписывается рецепты на данный срок. 7. На уровне учреждения здравоохранения не организовано взаимодействие медицинских, социальных служб, оказывающих паллиативную помощь, образовательных организаций, специалистов психолого-педагогического профиля, волонтеров в целях осуществления работы с семьей. - Изменение! В ходе дискуссии была достигнута договорённость о работе социального работника в мед.учреждении. Кроме этого предложены услуги семейных Приемных ВОРДИ и сестёр милосердия и для тех семей с детьми, паллиативного статуса, которые находятся на дому.
Также было предложено выпустить наглядную листовку с перечнем возможностей для семей с детьми, имеющих паллиативный статус, и организаций, готовых оказать всестороннюю помощь. Данная листовка будет направляться родителям вместе с уведомлением от МСЭ (при разработке ИПРА) и выдаваться родителям на руки в мед. учреждениях вместе с выпиской.
Вместе мы делаем жизнь лучше!!!
