Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

Семейные приемные ВОРДИ продолжают свою деятельность в Ульяновской области .

В 2022 году в "Семейные приемные ВОРДИ" Ульяновской области обратилась Пожидаева Наталья Сергеевна -мама двух детей страдающих редким генетическим заболеванием с просьбой помочь с получением не зарегистрированного на территории РФ специализированного лечебного питания которое является жизненно необходимым для её детей так как данное специализированное питание является на сегодняшний момент ещё и единственно существующем лекарством.

Над обращением работала специалист по направлению “здравоохранение / паллиатив” Ольга Федорова.
Каким образом специалист сопровождала семью:


1. Рассказала что нужно сделать и какие документы собрать для того, чтобы Министерство здравоохранения обеспечивало специализированным питанием;


3. Рекомендовала Наталье Пожидаевой написать заявление в поликлинику о проведении врачебной комиссии о признании специализированного питания жизненно необходимым.


4. Рекомендовала получить заключение врачей-генетиков о необходимости
применения специализированного питания как единственно возможного метода лечения имеющегося у детей заболевания.


5. Подготовила заявление в прокуратуру Ульяновской области о нарушении прав несовершеннолетних детей


6. Нашла описание заболевания в базе OMIM и рекомендовала представить Наталье данное описание в процессе судебного заседания.


Ольга всегда была на связи и всегда подсказывала в случае необходимости какие документы нужно получить и что нужно будет сделать далее.

Таким образом в начале 2023 года было подано заявление в прокуратуру которая признала законными требования и по завершении проверки было подано заявление в суд, который своим решением постановил, что дети должны быть обеспечены питанием “Cholesterol Modul”.

Так же сама Наталья Сергеевна в процессе судебного дела связалась с “ Кругом добра” который только от самой мамы узнал, что на территории РФ проживают дети с таким редким заболеванием.

Как итог:
- были возмещены затраты за ранее приобретённое питание.
И хотя в настоящее время дети ещё не обеспечиваются необходимым специализированным питанием, в Министерстве здравоохранения РФ решается вопрос о том, чтобы данное питание было зарегистрировано на территории РФ,
- а также начали составлять клинические рекомендации по заболеванию.
Работа по обращению продолжается.


#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИ#ВОРДИУЛЬЯНОВСКАЯОБЛАСТЬ#
ВОРДИ#

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных..

totop