В Семейные приемные ВОРДИ Ульяновской области в канун нового года поступило обращение с просьбой о помощи от мамы ребенка, обучающегося в школе и по стечению многих обстоятельств, вынужденному пользоваться катетерами во время образовательного процесса. Директор школы всегда идет на контакт и действует в интересах ребят с ограниченными возможностями.
Но тут произошёл Прецеде́нт...
Согласно медицинских показаний и рекомендаций в Индивидуальной Программе Реабилитации и Абилитации ребенок обеспечивается катетерами для самостоятельной установки вне стационарного учреждения.
При этом в учебном заведении медицинским работником (медицинской сестрой) в кабинете, выделенном для оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях, провести данную манипуляцию "нельзя". Потому что, согласно Приказа МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ от 5 ноября 2013 года N 822н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях" (с изменениями на 21 февраля 2020 года) наличие медицинской сестры урологического профиля не предусмотрено в образовательной организации.
ВНИМАНИЕ!! смотрим ГОСТ Р 52623.3-2015 Группа Р24. Национальный стандарт Российской Федерации. Технологии выполнения простых медицинских услуг. Манипуляции сестринского ухода.
И что видим!?? Специалист, имеющий диплом установленного
образца об окончании среднего профессионального медицинского образовательного учреждения по специальностям: «лечебное дело», «сестринское дело». Имеются навыки выполнения данной простой
медицинской услуги!!!
Кроме этого, есть ещё один Нормативно-Правовой АКТ, Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 июля 2020 г. № 475н "Об утверждении профессионального стандарта "Медицинская сестра / медицинский брат" не препятствующий выполнению манипуляций по установке Лубрицированного катетера для самокатетеризации!!
В нашем случае, вопрос решился в пользу ребенка - он остаётся на очном обучении в школе, при этом мама приходит и меняет ребенку катетер...
УПР Ульяновской области Екатерина Сморода и Председатель РО ВОРДИ УО в этом убедились, посетив образовательное учреждение. Возможно, чтобы не ущемлять права деток в нашем регионе будет разработан региональный НПА))
Меняем мир вместе!!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Мы хотим рассказать вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области". Начнем с работы специалиста направления "МСЭ-ТСР" Фирсовой Анны, которая является координатором данного направления РО ВОРДИ Ульяновской области. Анна, воспитывает взрослого сына c ДЦП спастический тетрапарез, по шкале GMSC 5. И знает все тонкости НОДА.
В 2021 году Анна прошла интенсивный курс "Постуральный менеджмент.Теория и практика" и дополнительное профессиональное обучение по программе "Современные технологии реабилитации".
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Мы продолжаем рассказывать Вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области". По направлению “Здравоохранение-паллиатив” работает специалист Федорова Ольга, которая является координатором данного направления РО ВОРДИ Ульяновской области.Ольга воспитывает взрослого сына имеющего сложный диагноз в сочетании с синдромом ДЦП,спастический тетрапарез.
#ВОРДИ##СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ##РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Мы продолжаем рассказывать Вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области".
По направлению “Образование” работает специалист Анна Сухорукова которая является координатором данного направления Регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области.
За период с января по май 2023г. по направлению "образования" оказано услуг в консультационной форме по 110 обращением, и получили сопровождение 103 семьи
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Мы продолжаем рассказывать Вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области". По направлению “Диабет” работает специалист Антонина Боярова, которая является координатором данного направления РО ВОРДИ Ульяновской области. Антонина воспитывает сына с заболеванием "Сахарный диабет 1 типа с неврологическими осложнениями".
В 2020 году вступила в члены РО ВОРДИ по Ульяновской области и стала развивать данное направление. С 2021 года по 2023 год было отработано более 300 обращений. Помогли более 70 родителям отстоять права своих детей в районных, апелляционных и кассационных судах по вопросам необеспечения медицинскими изделиями( Либра, оригинальные расходные материалы к помпам Медироник, ланцеты, иглы, шприц-ручки) оказывая правовую и юридическую помощь.
10.08.22 года состоялось ВКС с руководителем СК РФ Бастрыкиным А. И. где обсуждались проблемы обеспечения медицинскими изделиями и лекарственными препаратами "сладких деток" нашей области.
С сентября 2022 года по май 2023 года было проведено 3 "круглых стола" организованных Следственным управлением по Ульяновской области с участием руководителя Михайлова С. Ю. и его подчиненных, Заместителя Правительства УО Кучица С. С., и. о. министра здравоохранения Колотик-Каменева О. Ю., начальника лек. обеспечения Чемедроновой О. И., первого заместителя областного прокурора Мяльдзина Р. З., внештатного детского эндокринолога Давыдовой А. С., заведующей детским эндокринологическим отделением детской областной больницы Ерусовой А. Б. и активными родителями детей с данной нозологией. Также были проведены рабочие встречи с заместителем прокурора области Гришиным М. В. по вопросам необеспечения медицинскими изделиями и лекарственными препаратами, а так же неисполнения решения судов. В мае 2023 года состоялась очередная рабочая встреча с руководителем СУ СК по УО Михайловым С. Ю. и уполномоченным по правам детей по УО Смородой Е. В.
Благодаря совместной работы с государственными органами был разработан и принят Закон Ульяновской области от 08.12.2022 № 120-ЗО "Об обеспечении несовершеннолетних граждан Российской Федерации, постоянно проживающих на территории Ульяновской области и страдающих сахарным диабетом, отдельными видами медицинских изделий".
А также Постановления Правительства по Ульяновской области 86-п " Об утверждении Правил обеспечения несовершеннолетних граждан Российской Федерации, постоянно проживающих на территории Ульяновской области и страдающих сахарным диабетом, отдельными видами медицинских изделий."
Вместе со Следственным управлением по УО, для улучшения качества жизни и здоровья детей-инвалидов было разработано и принято Постановление Правительства по Ульяновской области N 179-п "О внесении изменений в постановление Правительства Ульяновской области от 28.02.2023 № 86-П'.
С мая 2023 года дети нашей области начали получать по НПА медицинские изделия флеш-мониториг Либру, ланцеты и шприц-ручки.
На настоящее время проведены закупки тест-полосок Вантач селект плюс, Вантач верио и т. д, а также иглы для шприц-ручек N 4 для детей с Сахарным диабетом 1 типа.
Меняем мир к лучшему!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Мы продолжаем рассказывать вам о работе "Семейных Приемных ВОРДИ Ульяновской области".
По направлению «Доступная среда» и «Правовая помощь» работает специалист Елена Мезенина, которая является координатором данного направления Регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области.
Елена , воспитывает дочь Лизу c ДЦП ,спастический тетрапарез ,
С 2020 года вошла в проект Семейные принемные ВОРДИ и является специалистом по оказанию правовой помощи и вопросам создания безбарьерной среды для маломобильной группы населения.
Является сертифицированным экспертом в области создания безбарьерной среды.
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
.
"Семейные приемные ВОРДИ" Ульяновской области продолжают работать во благо не только родителей, в составе которых детки и взрослые с особенностями в развитии, к нам поступаю обращения и от родственников пожилых людей с инвалидностью!
Немного голых цифр
С начала работы «Семейными приемными ВОРДИ» Ульяновской области принято 4210 обращений! В Ульяновской области проживает 5500 семей с детьми - инвалидами. Мы сопроводили БОЛЬШУЮ часть.
За полтора месяца, с начала проекта "Своих не бросаем!" нам доверили решение своих вопросов 191 семья! И решение приходит в конструктивном взаимодействии со всеми профильными министерствами и ведомствами, благотворительными фондами, бизнесом и предпринимателями Ульяновской области!
А с марта мы сопровождаем семьи из Луганской Народной Республики! В рамках реализации проекта "Своих не бросаем!", поддержанного Фонд президентских грантов, заявка № 24-1-013106
Вместе с Председателем РО ВОРДИ ЛНР РО ВОРДИ Луганской Народной Республики провели ВКС (видео-конференц-связь) и рассказали о деятельности "Семейных приемных ВОРДИ" для 24 родителей ЛНР!!
Сейчас хочу рассказать о деятельности
«Семейных приемных ВОРДИ».
Расскажу для того, чтобы вы могли передать эту информацию )))
Чем больше о нас знают, тем бОльшему количеству семей с особенными детками мы сможем помочь)
Что сподвигло на возникновение Семейных приемных?
Естественно ПРОБЛЕМА!
Семьи с детьми-инвалидами:
• растеряны и нуждаются в поддержке и помощи в навигации в море трудностей, связанных с инвалидностью ребенка;
• недостаточно осведомлены об имеющихся льготах и услугах для детей-инвалидов;
• нуждаются в информировании о существующих правах и действующих законах;
• информация об услугах ведомств в различных сферах жизни инвалида разрознена;
• консультации ведомств производятся только по вопросам, относящимся к их ведомственным полномочиям;
• семья с инвалидом маломобильна, а обращения в ведомства затруднены и затратны по времени
Цель
Улучшение качества жизни
семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства 18+
Путем
оказания информационно-консультационной помощи по широкому кругу вопросов в сфере инвалидности и организации
социального сопровождения семей
В чём суть?
Социальное сопровождение
«Содействие в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи,
не относящейся к социальным услугам (социальное сопровождение)»
статья 22 Федерального закона 442-ФЗ
«Об основах социального обслуживания в РФ»
Постановление Правительства РФ № 1096
«Об утверждении перечня общественно полезных услуг и критериев оценки качества их оказания»
В чём новизна идеи
Консультирование семей по системе «одного окна» в очной и дистанционной форме по всем направлениям жизнедеятельности человека с инвалидностью
Социальное сопровождение и маршрутизация семей для получения услуг надлежащего качества и объема
Подготовка документов и сопровождение при обращениях семей в ведомства
Взаимодействие с родителями по принципу "от равного к равному"
Услуги «Семейных приемных» предоставляются на базе специально разработанной цифровой модели с использованием единого федерального номера 8 800 250 42 43 (звонок бесплатный).
Для обращения в «Семейную приёмную ВОРДИ» можно воспользоваться электронной формой на сайте https://help.vordi.org/
Подробная информация о проекте доступна на сайте ВОРДИ по адресу https://vordi.org/.
Консультантами семейных приемных являются родители особенных деток, которые :
на своём примере решили множество вопросов, опираясь на нормативно-правовые документы и действующее законодательство
повысили свои компетенции, пройдя обучение по направлениям Доступная среда, постуральный менеджмент, эксперт Абилимпикс
Не только принимают звонки, но и выезжают очно к семье (если это необходимо)
ОНИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНОЕ ОСОБЕННЫЕ)) ИМЕЯ НА РУКАХ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫХ ДЕТОК ПОМОГАЮТ ВСЕМ КТО ОБРАЩАЕТСЯ
НА СНИМКАХ ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ С КАКИМИ ВОПРОСАМИ К НАМ ИДУТ РОДИТЕЛИ!
МЕНЯЕМ МИР ВМЕСТЕ!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Предлагаю рассмотреть пример сопровождения по вопросу оформления опекуном стандартного вычета на подопечного, признанного судом недееспособным, вне зависимости от их возраста
6 000 рублей
Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет. Налоговый вычет производится на каждого ребенка или подопечного, признанных судом недееспособными, вне зависимости от их возраста.
КонсультантПлюс: примечание.
Абз. 11 пп. 4 п. 1 ст. 218 (в ред. ФЗ от 31.07.2023 N 389-ФЗ) применяется к доходам, полученным налогоплательщиками начиная с 01.01.2023.
Поправка в действующем законодательстве должна работать, начиная с 2023 года
В "Семейные приемные ВОРДИ" обратилась мама (официальный опекун) взрослой 29 летней девушки, признанной судом недееспособной
Что происходит в реалии ?
Работодатель не производил уменьшение налоговой базы в 2023 году! Вообще
Мама пошла в налоговую инспекцию по месту жительства, чтобы оформить декларацию 3-НДФЛ и получить выплату по налоговому вычету за 2023 год. На что получила ответ: "ДО НАШЕГО РЕГИОНА ЭТА ПОПРАВКА В ЗАКОН ЕЩЁ НЕ ДОШЛА..."
И вот мы вместе в консультационном пункте "Семейных приемных ВОРДИ"сделали сканы нужных документов, зашли в личный кабинет налогоплатильщика и оформили стандартный налоговый вычет на недееспособного её ребёнка.
Кроме этого, объяснили как нужно оформить санаторно-курортное лечение,
куда можно обратиться за реабилитацией и просто поговорили за чашкой чая!!
Так работаем по всем вопросам!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
В Семейные приёмные РО ВОРДИ Ульяновской области поступили обращения от родителей детей с аутистичным спектром о содействии в организации площадки на базе одной из общеобразовательных школ Заволжского района города Ульяновска для осуществления инклюзивного образования и открытия ресурсного класса в 2024 учебном.
10 мая 2023 года куратор направления "образование" Анна Сухорукова вместе с инициативной группой родителей были на беседе с директором МБОУ "Средняя школа № 83 имени генерала В.И. Орлова" Киселевой В.В. Родители обратились с просьбой к Василисе Вадимовне, чтобы на базе именно этой школы был открыт ресурсный класс в будущем учебном году.
Данная школа родителями выбрана не случайно. Во-первых, все семьи живут в шаговой доступности, а это для ребёнка с особенностями в развитии немаловажно. Дети плохо переносят общественный транспорт, не у всех родителей есть возможность возить ребёнка на личном транспорте в ресурсный класс школы № 73, которая территориально находится довольно далеко. И вторая, немаловажная причина, это то, что в школе есть бассейн, приспособленный для использования инвалидами и лицами с ограниченными возможностями здоровья с креслом-подъемником, большая хорошо оборудованная комната психологической разгрузки.
В апреле этого года проходило ежегодное обучение на Курсе «Пять шагов к ресурсному классу», который разработала председатель Челябинской областной общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова. От РО ВОРДИ Ульяновской области прошла обучение мама особенного ребёнка Фомина Надежда. Полученными знаниями она поделилась с директором школы и родителями на встрече, хорошо и подробно всё рассказала, очень развернуто и грамотно преподнесла информацию.
Наиболее подходящая модель специальных образовательных условий для детей с РАС и другими расстройствами психологического развития в инклюзивной среде в школах – ресурсные классы с применением методов прикладного анализа поведения. Сложности в обучении обусловлены трудностями у этих детей в области социальной коммуникации, проблемным поведением.
В настоящее время в разных регионах России открыто более 100 ресурсных классов в общеобразовательных школах. Практически везде софинансирование обеспечено средствами грантов НКО.
Со своей стороны родители готовы оказывать информационную, организационную и прочую поддержку школе, необходимую для осуществления инклюзивного образования детей в ресурсном классе.
Василиса Вадимовна провела экскурсию по школе и взяла паузу, чтобы пообщаться с коллегами, работающими в школах города, где уже открыты ресурсные классы, обдумать и принять взвешенное решение.
Встреча была продуктивная, насыщенная! Пока ещё рано что-то строить в планах, но начало положено. Хорошо, что директора не пугают трудности и она целеустремленная. Надеемся, сообща всё получится. что руководство школы не останется в стороне от важных перемен, происходящих в связи с этим вопросом в стране и в обществе, и будет реализовано право на образование детей-инвалидов, в том числе с аутистическим спектром в массовой школе в рамках инклюзии. Для многих детей c РАС и другими особенностями развития это единственная возможность реализовать свое законное право на обучение в среде сверстников, развивающихся типично.
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Сегодня мы с Алёнкой ездили в гости
Правда не совсем в гости)
В субботу мне позвонила наша член РО ВОРДИ УО Региональное отделение ВОРДИ Ульяновская область
с криком о помощи (иначе никак не назовешь). Её подруга-мама взрослого парня с ДЦП (который передвигается только на руках), перенесла операцию по онкологии.
Ни поднять сына, ни приготовить еду сама не может, так как швы после операции стали расходится.
Семья год назад осталась без папы...
Галина перенесла операцию в июне по удалению матки (онкология) Рассчитывала на свои силы, вот только сил не осталось... ни моральных, ни физических.
Собрав продукты и Алёнку) мы с консультантом семейных приемных Анюта Фирсова приехали к Галине Галина Курникова. Приготовили обед и ужин, собрали постиранное бельё, поговорили!
С субботы я пыталась найти кого -нибудь кто бы помог семье. Разместила во все чаты информацию. Спасибо всем, кто ответил и перезвонил! Татьяна Беленькая
Сегодня связалась с Министерство соцблагополучия Ульяновской области
Моментально откликнулись Наталья Беляева Гелия Кузьмина и у семьи с июля будет соц.работник.
Благодарю Светлана Дерябина, которая нашла возможность принять сегодня Галину!
Ситуация осложняется тем, что у семьи огромные средства уходят на восстановление мамы, а уже через неделю поминки (год как нет отца и мужа)
Я уверена, что есть добрые сердца, готовые помочь и перечислить денежку Галине.
Сама она никогда не попросит об этом.
С крыльцом тоже будем решать. Нужен пандус!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Проект «Расширяя границы, увеличиваем возможности» завершил свою работу в Оренбургской области!
Семьдесят семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями,
сто восемьдесят слушателей лекции-практикума,
четыре населенных пункта за пять дней,
одна открывшаяся в регионе «Семейная приёмная» - такой итог реализации второго этапа проекта!
В Ульяновской области "семейные приемные ВОРДИ" работают с сентября 2020года, которая оказала сопровождение и поддержку 6320 обратившимся!! Алексей Русских и теперь транслирует свой опыт работы по Приволжскому Федеральному Округу!
Проехали в общей сумме 2044 километра????
Пять напряженных дней работы очередной раз доказали необходимость реализации подобных проектов в стране! Родители, чьим детям поставлены пугающие диагнозы, остро нуждаются в разнонаправленной поддержке и помощи. Ранняя помощь и установление инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, лекарственными средствами и лечебным питанием, установление образовательного маршрута, взаимодействие с руководителями объектов ЖКХ, социальной инфраструктуры и транспорта по обеспечению доступной среды - это лишь часть тех важных вопросов, ответы на которые должны искать родители, получившие заключение о сложном диагнозе для своего ребенка.
Проект «Расширяя границы, увеличиваем возможности» структурировал все самое важное и необходимое для максимально возможной полноценной и качественной жизни ребенка-инвалида и его семьи. Семьи получили консультации от специалиста по подбору ТСР, педагога-дефектолога, специалиста по доступной среде, врача-ортопеда.
!Важным итогом работы проекта в регионе стало открытие «Семейных приёмных» Всероссийского общества родителей детей-инвалидов Оренбургской области РО ВОРДИ Оренбургской обл. , которых по России уже 42!!
Таким образом родители смогут получать необходимые консультации и поддержку в режиме "одного окна" на постоянной основе! Высокий проявленный интерес профессионального сообщества к лекции-практикуму, спикером которой выступил врач-нейроортопед высшей квалификационной категории! мероприятие посетило 180 специалистов, в том числе в режиме Видео-конференц связи.
Федеральный куратор ВОРДИ развития сети "Семейных приемных ВОРДИ" Светлана Верюгина совместно с Председателем регионального отделения ВОРДИ Оренбургской области Екатерина Костро и специалистом РО ВОРДИ Ульяновской области Анной Фирсовой в режиме круглого стола обозначили проблемы и пути решения по теме "снижение инвалидизации путем обеспечения качественных ТСР" ДЛЯ представителей Министерства здравоохраниния Оренбургской области, Социального фонда России Оренбургской области, медико-социальной экспертизы Оренбургской области, заведующие детских поликлиник, главного внештатного невролога и главного внештатного реабилитолога Оренбургской области. Это мероприятие позволяет высказать уверенность в пересмотре консервативного подхода в лечении детей на современный и более эффективный.
Напомним, что проект «Расширяя границы, увеличиваем возможности» получил поддержку Фонд президентских грантов Фонда президентских грантов и уже реализовал себя в Пензенской и Оренбургсокой областях. Следующий регион на карте проекта – Нижегородской область, которую специалисты проекта планируют посетить в сентябре!!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИ#ФОНДПРЕЗИДЕНТСКИХГРАНТОВ#
Специалисты «Семейных приемных ВОРДИ» делятся передовым опытом
15 сентября 2023 г. состоялся вебинар для актива ВОРДИ «Анализ деятельности "Семейных приемных ВОРДИ": критерии эффективности работы и пути ее повышения».
Консультационные пункты службы сопровождения семей «Семейные приемные ВОРДИ» работают в 42 субъектах РФ.
Руководители и специалисты «Семейных приемных ВОРДИ» всегда стараются максимально быстро и результативно помочь семьям с детьми-инвалидами и инвалидами с детства, оказывают профессиональное консультирование и сопровождение до решения проблемы, а также поддерживают, дают жизненные советы и рекомендации.
На вебинаре обсудили эффективные методы и способы работы, приоритетные направления помощи родителям детей и взрослых с инвалидностью, способы взаимодействия с целевой аудиторией, поделились опытом.
Ознакомиться с деятельностью «Семейной приемной» можно посмотрев презентацию https://vordi.org/alsi/2023/Prezentatsiya SP .pdf
Обратиться в «Семейную приемную» https://help.vordi.org/
Больше новостей о деятельности ВОРДИ
https://t.me/+ILL4ezj8I4U0MDY6
https://vordi.org/
#СемейнаяПриемнаяВОРДИ
Региональное отделение ВОРДИ по Ульяновской области и Отделение Социального фонда России по Ульяновской области заключили соглашение о сотрудничестве.
Мы давно и плодотворно взаимодействуем с региональным отделение СФР по Ульяновской области. Работаем как над системными вопросами, так и индивидуально подходим к решению по каждому ребенку с особенностями в развитии.
Результатом подписанного соглашения станет общественный контроль предоставления услуг по обеспечению граждан с инвалидностью средствами реабилитации, путевками в санатории и положенными выплатами.
В частности, представители РО ВОРДИ УО будут участвовать в подготовке территориальным органом СФР технических заданий для определения лучших поставщиков и исполнителей услуг, а также выборочно проверять качество поставляемых товаров и их соответствие требованиям, прописанным в государственных контрактах.
Представители РО ВОРДИ УО с 2020 года сопровождают любого родителя, в семье которого воспитывается ребенок с особенностями в развитии, кто обращается в "Семейную приемную ВОРДИ". ОБРАТИТЬСЯ ПРОСТО-перейдя по ссылке https://help.vordi.org/
Мы разъясняем семьям правила предоставления государственных услуг Социального фонда и сопровождаем каждого по таким вопросам, как:
Консультирование родителей по вопросам установления инвалидности, обеспечения техническими средствами реабилитации (далее - ТСР) по федеральному и региональному перечням и другим связанным вопросам;
Оказание помощи в подготовке к прохождению освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы (далее – МСЭ) или изменении ИПРА;
Сопровождение ребенка/взрослого с инвалидностью и его законного представителя на освидетельствование бюро МСЭ;
Консультирование родителей в отношении правил прохождения МСЭ и правил обжалования решения МСЭ;
Консультирование родителей в отношении получения технических средств реабилитации, компенсации за самостоятельно приобретенное ТСР;
Консультирование родителей по вопросам ремонта и досрочной замены ТСР;
Консультирование и содействие в составлении заявлений в органы исполнительной государственной власти, органы местного самоуправления, надзорные органы, иные организации по данному направлению;
Представление интересов в органах государственной власти, органах местного самоуправления, надзорных органах, иных организациях в интересах ребенка-инвалида по данному направлению;
Консультирование по оформлению и использованию Электронного сертификата на ТСР;
Консультирование в рамках подбора ТСР;
Консультирование в ходе настройки ТСР
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
В минувшую пятницу 22 октября 2023 года вместе с руководителем регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области Светланой Верюгиной Светлана Верюгина приняли участие в Социальном десанте в г. Карсун, организованном министерством социального развития Ульяновской области Министерство соцблагополучия Ульяновской области.
Целью нашего участия было повышение уровня информированности родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов.
В Карсунском районе проживает 94 ребенка-инвалида, 64 молодых инвалида, в учебных заведениях обучается 188 ребят, имеющих ограниченные возможности здоровья.
Рабочая площадка была на базе отделения по реабилитации детей с ОВЗ и инвалидностью и молодых инвалидов в Карсунском районе.
Светлана Владимировна Верюгина Светлана Верюгина рассказала о ВОРДИ, многие знали об организации родителей детей-инвалидов. Также подняла вопрос о необходимости более тесного межведомственного взаимодействия, об оказании ранней помощи семьям, в которых рождается особый ребенок, о создании доступной среды для лиц с инвалидностью.
Вопросы правильного подбора технического средства реабилитации стоят остро перед каждым родителем. Так как неправильно-подобранное средство может не нести реабилитационного эффекта.
Мы проговорили основные моменты по правильному позиционированию ребенка.
Всем желающим, и родителям, и коллегам раздали брошюры по основным направлениям консультаций Семейных приёмных ВОРДИ. Хочется отметить, что эти информационные справочники распечатаны в рамках проекта «КПД НКО: команда пациентов в действии», реализуемого СРОО «Центр поддержки инициатив»
координатор РО ВОРДИ УО по направлению "образование" Анна Сухорукова проконсультировала троих родителей, у которых были вопросы по поводу обучения детей с овз в школе и техникумах городского поселения. Обращения можно оставить по ссылке https://help.vordi.org/
Галина Сергеевна Матвеева, педагог-психолог отделения реабилитации провела психологический тренинг «Путь к мечте». В тренинге приняли участие ребята с инвалидностью, их родители и студенты-волонтеры медицинского Карсунский медицинский техникум и технологического ОГБПОУ "Карсунский технологический техникум" техникумов.
на площадке в реа.центре работали заведующая отделением Балашова А.И., директор КЦСО «Парус надежды» в р.п. Кузоватово Емельянова О.В. ОГБУСО КЦСО "Парус надежды" , главный специалист Министерства социального развития Ульяновской области Гуськова Н.А., специалист Соцзащиты Карсунского района Портнова Р.М, а также родители детей-инвалидов.
В течение дня работали и другие площадки, где были организованы встречи с представителями Ульяновского регионального отделения Союза женщин России, Кадрового центра Ульяновской области, регионального филиала фонда «Защитники Отечества», был проведен сход граждан по проблемам ЖКХ.
Психолог отделения по работе с беременными Юлия Иванова Центра психологической помощи "Семья" ОГАУСО ЦСПП СИД Центр "Семья" проконсультировала будущих мам.
По итогам работы был проведен расширенный круглый стол с Главой Карсунского района Николай Сизов Мероприятие прошло в здании библиотеки, которая после капремонта очень преобразилась, здесь есть удобные залы для читателей, книги для людей с нарушением зрения, напечатанные увеличенным шрифтом и шрифтом Брайля.
Проект "Социальный десант" направлен на улучшение демографической ситуации в Ульяновской области, является механизмом для обеспечения реализации национальной цели по сохранению численности населения, улучшению благополучия людей муниципальных образований Ульяновской области.
Радует, что благодаря участию в таких мероприятиях больше семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, узнают о том, что можно получить бесплатные консультации по разным вопросам жизнеустройства о сопровождении семей до окончательного решения их вопроса https://help.vordi.org
31 октября запланирован выезд в Цильнинский район, а до конца года посетим и другие районы Ульяновской области.
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
В последний день октября специалисты "семейной приемной ВОРДИ" Ульяновской области- координатор направления " МСЭ - ТСР" РО ВОРДИ Ульяновской области Анна Алексеевна Фирсова и Анна Евгеньевна Сухорукова координатор направления "образование" приняли участие в Социальном десанте, организованном Министерством семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области. На этот раз участников мероприятия принимал Цильнинский район. В рамках проекта было организованно несколько тематических площадок, ориентированных на разные возрастные категории и социальный статус участников.
Координатор РО ВОРДИ УО по направлению "Образование" Анна Евгеньевна Сухорукова ответила на вопросы родителей, разъяснила действующее законодательство, касающееся обучения детей инвалидов и детей, имеющих ограниченные возможности здоровья. Большинство вопросов касались учебной нагрузки при надомном обучении, недостаточного количества занятий с логопедами, дефектологами, психологами в детских садах и школах. Не все родители знают о Семейных приёмных ВОРДИ, о том, что можно получить бесплатные консультации по разным вопросам жизнеустройства семей с особыми детьми. Раздали брошюры по основным направлениям консультаций Семейных приёмных ВОРДИ. Эти информационные справочники распечатаны в рамках проекта «КПД НКО: команда пациентов в действии», реализуемого СРОО «Центр поддержки инициатив». Со всем списком направлений, по которым проводятся консультации, можно ознакомиться по ссылке и оставить обращение https://help.vordi.org
Анна Алексеевна Фирсова приняла участие в выезде в семьи инвалидов, получающих услуги в рамках ДМРЦ. Пока специалист по адаптивной физкультуре проводила занятия с 16-летним Ростиславом, Анна Алексеевна просмотрела ИПРА ребёнка, в которой, к слову сказать, из технических средств реабилитации внесены только 2 коляски и подгузники. Сделала замеры и дала консультацию о необходимости внесения изменений в ИПРА. Необходимо изменить технические характеристики колясок и добавить количество подгузников, согласно возрасту ребёнка. Рекомендовала обратиться в медицинскую организацию для назначения ТСР и формирования направления в бюро МСЭ для внесения изменений в ИПРА. Вот второй семье Анна Алексеевна так же проконсультировала маму о необходимости внесения актуальных антропометрических данных ребёнка и сняла замеры у ребёнка.
Для детей и подростков с ОВЗ, молодых инвалидов в клубе взаимопомощи и поддержки родителей, воспитывающих детей инвалидов и с ОВЗ «Мы вместе» в МРЦ «Восхождение» педагогом-психологом Сайгушевой Екатериной Евгеньевной был проведен тренинг, направленный на сплочение семьи, гармонизацию эмоциональных связей между родителями и детьми, на взаимопомощь. Все участники, и взрослые, и дети в конце занятия получили матрёшку – символ семьи, продолжения рода. Нам нужно было её разукрасить. Вовлечены в задание были все! Взрослые даже на время отвлеклись от телефонов, не хотелось отвечать на звонки и отвлекаться.
Буркеева Эльвира Рахибовна, заведующая отделением реабилитации детей и подростков с ОВЗ инвалидностью и молодых инвалидов «Восхождение», рассказала, что в Цильнинском районе с октября 2019 года функционирует данное отделение, которое создано для максимально полной и своевременной социальной адаптации детей и подростков и молодых инвалидов, имеющих отклонения в физическом или умственном развитии, к жизни в обществе, к семье, к обучению и труду. За 10 месяцев 2023 года обслужено 83 получателя услуг. В рамках ДМРЦ (домашний микрореабилитационный центр) получают услуги 22 ребенка - инвалида.
Оказание реабилитационных услуг по направлению «Социальная паллиативная помощь» получают 6 семей. На обслуживание по направлению «Ранняя помощь» принято 12 детей.
Хочется отметить, что в МРЦ царит семейная обстановка, по-домашнему тепло и уютно, все дети, пользующиеся услугами отделения, окружены заботой и вниманием педагогов - профессионалов своего дела.
Подведение итогов было за вкусным «круглым» столом, выпечку приготовили и родители воспитанников, и педагоги. Спасибо за радушный приём!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
9 ноября , в день рождения Председателя регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области –Верюгиной Светланы Владимировны, Семейные приемные ВОРДИ совместно с Министерством семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской работали на площадках «Социального десанта» в Инзенском районе.
Несмотря на праздник, Светлана Верюгина и координатор направления «Доступная среда» Елена Мезенина приняли участие в работе площадки , организованной ОГБУСО КЦСО «Парус надежды», в отделении по реабилитации детей с ОВЗ и инвалидностью и молодых инвалидов в МО «Инзенский район».
На встречу с нами пришли родители целевой группы и рассказали и своих насущных проблемах. К сожалению, несмотря на значительное количество детей с инвалидностью и молодых инвалидов , местное отделение по реабилитации детей с ОВЗ и инвалидностью посещают малое количество. Отсутствие технических средств реабилитации в Центре было озвучено председателем на итоговом заседании «Социального десанта».
Светлана Верюгина в свою очередь рассказала об организации , необходимости объединять свои усилия в решении вопросов защиты прав и интересов детей с инвалидностью и молодых инвалидов.
Светлана Владимировна предложила организовать встречу в декаду инвалидов с семьями, воспитывающими детей с инвалидностью и молодых инвалидов с целью устранения информационной неосведомленности родителей о правах своих детей. Во многом благоприятная и положительная жизнь ребят целевой группы зависит от активной жизненной позиции родителей.
Но праздник никто не отменял и приятным сюрпризом стало поздравление от Администрации Инзенского района
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
29 ноября 23 года. Фирсова Анна Алексеевна, координатор направления ТСР-МСЭ регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области приняла участие в социальном десанте, организованным Министерством социального развития Ульяновской области, в Николаевском районе . Целью участия было повышение уровня информированности родителей воспитывающих детей инвалидов и молодых инвалидов. Администрацией района было организовано несколько рабочих площадок.
Анна Алексеевна приняла участие в рабочей площадке по реабилитации детей с инвалидностью и ОВЗ. Был организован выезд в детско- юношескую конную спортивную школу, где проходят в том числе занятия с детьми, с ограниченными возможностями. На данный момент занимается 56 детей, из них 30 детей с ОВЗ. В школе работает сертифицированный инструктор. Всего занятия посещают 56 детей из них 30 детей с ОВЗ и 8 детишек с ДЦП.
Занятия по иппотерапии проводит инструктор, прошедший обучение.
К, сожалению, в конную школу не организован подвоз детей.
Далее посетили отделение по реабилитации детей с ОВЗ и инвалидностью и молодых инвалидов по Николаевскому району "Гармония" , где было проведено родительское собрание на тему «Роль родителей в развитии ребенка с ОВЗ и инвалидностью». Муртазина А.Э. – педагог-психолог, провела с родителями и детьми психологический тренинг: «Если что, я с тобой!». А также упражнения «Цветок»; «Чего хотят дети?».
Подведение итогов по рабочим площадкам проходило в Администрации района МО"Николаевский район",где прошло торжественное вручение четвёртого тома книги "Жизнь замечательных семей Ульяновской области" семьям участников СВО.
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
08 февраля 2024 года по инициативе регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области была проведена видео-конференцсвязь с сотрудниками Управления Социального фонда России Ульяновской области.
Темой встречи явились частые обращения родителей по вступившему с 1 января 2024года Указу Президента РФ от 1 декабря 2023 г. N 912 "О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. N 175 "О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы".
Многие родители обрадовались возможности работать в условиях неполного рабочего времени, но тут же возникла масса вопросов, которые необходимо было обсудить со специалистами СФР Социального фонда России.
Начальник управления установления социальных выплат Топоркова Ирина Владимировна и нпчальние управлерия социального страхования Хмарук Анна Александровна, дали комментарии по новому законодательству и ответили на многочисленные вопросы
Для того, чтобы установить ежемесячные выплаты трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы, родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю), неработающим либо осуществляющим трудовую деятельность на условиях неполного рабочего времени, в том числе на указанных условиях дистанционно или на дому НЕОБХОДИМО быть трудоустроенным по трудовому договору с обязательным прописанным условием выполнения трудовых обязанностей « неполного рабочего времени»;
Если уже был составлен трудовой договор, к нему должно быть доп.соглашение, в котором указано, что специалист работает в режиме неполного рабочего времени;
Если человек утерял свой трудовой договор, он может у работодателя взять правильно оформленную копию трудового договора и дополнительного соглашеня;
Отдельно без договора допсоглашение не рассматривается;
Копия должна быть заверена ( должна присутствовать дата, кем заверено, должность, ФИО и печать предприятия;
Работник, который имеет трудовой договор о неполном рабочем дне, а так же зарегистрирован самозанятым без добровольного отчисления в социальном фонде так же имеет право на выплату;
Договор о совместительстве ,помимо основного места работы может стать причиной отказа в выплатах;
Договор гражданско-правового характера является основанием для отказа в выплатах;
Дистанционная работа или работа на дому должна быть оформлена трудовым договором с указанием условий работы-неполного рабочего времени;
Работник выполняя трудовые отношения в режиме неполного рабочего времени, сохраняет право на использование 4 дополнительных выходных дня.
В конференции со специалистами приняли участие представители ВОРДИ из других регионов, за что им отдельная благодарность.
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИ#ЛОУ#СФР#
Сегодня 21 марта День осведомленности о Синдроме Дауна!
РО ВОРДИ Ульяновской области провели мероприятие для более чем 30 человек как родителей и самих ребят.
Казалось бы, кто не знает об этом недуге.. Он не выбирает семьи н по своему статусу, ни по принадлежности к вероисповеданию, поэтому мы все едины и все можем приносить добро и внимание к каждому!
Мероприятие мы решили провести в КЦСОН "Исток" ОГБУСО КЦСОН "Исток" Реабилитация. РО ВОРДИ давно в партнерских отношениях с данным учреждением и именно сюда приходят заниматься 20 деток и ребят с Синдромом Дауна.
Открывала мероприятие Председатель РО ВОРДИ Светлана Верюгина и заведующая отделением реабилитации "абилитации" детей с ОВЗ и инвалидностью КЦСОН "Исток" Юлия Тумаева.
Украсила наше мероприятие Екатерина Гусева-девушка с синдромом Дауна исполнила танец. Екатерина профессионально занимается хореографией, математикой, любит писать рассказы.
Сегодня - финальная программа для деток и родителей. А ранее было масштабное мероприятие на подиуме в Москве, в неделю моды с прожекторами и в окружении профессионалов! https://vk.com/wall-179505829_1299
Сегодня ребята веселились в компании с мишкой Тедди, сами делали изумительные тортики с Шефом Станислав Серик. Надо отметить профессионализм Станислава и главное-очень лёгкое, непринужденное общение с ребятами. Таких людей мало и они безумно ценныедля нас, для всех!
Сегодня ребята мастерили цветочные композиции и помогала им великолепная Ольга Яковлева. Сама излучающая свет и тепло. И конечно ребятам было с ней интересно и приятно))
Родители, в то время, пока дети были заняты на мастер-классах, получили ценные консультации от специалистов "Семейной приемной ВОРДИ" поговорили о специфике осанки и возможных рекомендациях, об обучении и назначении санаторно-курортного лечения. Все семьи и в дальнейшем, будут сопровождаться по возникающим вопросам.
!!!Небольшая ремарка!!! Мы уже сопроводили более 3000 семей, что составляет более 60% от всех детей с инвалидностью Ульяновской области!!!
Благодарю профессионала с Большой буквы Татьяна Умурзакова она всегда освещает грамотно и о важном!
Благодарим всех, кто делает мир краше и добрее!!
Реализация проекта «Своих не бросаем» на основании договора о предоставлении гранта Президента РФ Фонд президентских грантов на развитие гражданского общества № 24-1-013106
#СИНДРОМДАУНА#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#СВОИХНЕБРОСАЕМ#
В Семейные приемные ВОРДИ Ульяновской области частыми стали обращения от мам, которые пытаются лишить биологических отцов родительских прав.
Рождение ребёнка в семье- это всегда радость для мамы и папы. Но бывает , так , что ребёнок рождается с особенностями в развитии. И все тяготы по воспитанию, развитию, образованию, реабилитации и становлению человека с инвалидностью ложатся на двоих.
Это лучший вариант развития событий!
Однако чаще бывает, что мама – это "кремень" и сила такой семьи, а папа теряет веру в такую семью и уходит.
Таких случаев немало среди нас. И мама , потеряв опору, как птица Феникс встает из пепла и замещает своему любимому ребенку и маму и папу.
В конце января 2024г. в Семейные приемные обратилась мама мальчика с диагнозом ДЦП, с просьбой оказать содействие в написании искового заявления в суд на лишение отца родительских прав .
В связи с нестандартной ситуацией специалист СП Мезенина Елена ,уточнила все моменты обстоятельства и помогла составить исковое заявление в суд, сопровождала семью на протяжении всего времени , доведя обращение до логического завершения.
Как правило такие иски рассматриваются судом длительно.
Опека и прокурор стоят на защите прав ребёнка и прикладывают все усилия для сохранения родственных уз.
В данном случае мама очень настаивала на лишении. У мамы уже появилась вторая семья, и для мальчика ,новый муж мамы действительно стал папой в полном понимании этого слова.
Суд рассмотрев все материалы дела принял позицию мамы и вынес положительное решение об удовлетворении исковых требований в полном объёме. Биологический отец лишён родительских прав.
Судить о том, что это лучший выход из сложившейся ситуации или нет не станем. Но мама определенно встала на защиту прав и интересов своего ребёнка.
#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
ВОРДИ
Выполняем обещанное !
В "Семейные приемные ВОРДИ" Ульяновской области обратилась мама совершеннолетнего парня с инвалидностью, который совершенно не может передвигаться самостоятельно.
Впервые Галина Курникова обратилась в "Семейные приёмные ВОРДИ" в июне 2023 года по вопросу установки пандуса в своём частном доме.
Над обращением работала специалист по направлению "Доступная среда/правовая помощь" Елена Мезенина. РО ВОРДИ Ульяновской области обратилось за помощью к нашему партнеру компании "Движение М". Замерщики выехали на место, но к сожалению приняли решение пандус не ставить. Обосновали свой отказ тем, что дом находиться в частном секторе, и для установки пандуса требуется твёрдое основание. На участке же была земля, что привело бы к расшатыванию пандуса и соответственно не были бы соблюдены меры безопасности.
После этого, сама Галина обратилась к другому установщику, который составил смету на 150 тьс.рублей. Такую смету не одобрил отдел по делам семьи администрации г. Ульяновска.
Вместе с руководителем "Семейных приемных ВОРДИ" Ульяновской области Светланой Верюгиной было принято решение найти подрядчика и сделать реконструкцию входной группы с переоборудованием путем бетонирования.
Так как в зимний период работы с бетоном не проводятся, мы дождались весны, нашли подрядчика, который рассчитал смету и выполнил работу.
Теперь Галина свободно может вывозить своего сына в любое время года. Мы рады, что нашли решение и смогли помочь семье!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#СВОИХНЕБРОСАЕМ#ФПГ
"Семейные приемные ВОРДИ" Ульяновской области всегда готовы работать совместно, в партнёрстве!
В составе Социального десанта Министерство соцразвития Ульяновской области выехали в г. Сенгилей Ульяновской области. Нас ждали родители деток и взрослых с особенностями в развитии в Микрореабилитационном центре Реабилитационный центр "ВОСХОЖДЕНИЕ" , заведующей которого является Светлана Исаева , профессиональный и внимательный руководитель.
Напомним, что в Ульяновской области в каждом из муниципалитетов работают МРЦ, где социализируются и получают реабилитационные услуги детки и взрослые с особенностями в развитии до 45+. Кроме этого, при каждом МРЦ работает отделение ранней помощи. В тестном контакте с педиатрами районной больницы специалисты МРЦ проводят занятия с детками от 0 до 3 лет.
Специалисты "Семейной приемной ВОРДИ" познакомили всех присутствующих с деятельностью организации, рассказали об особенностях образовательного маршрута для ребят с ОВЗ и инвалидностью, наглядно объяснили в чём заключается соблюдение постурального режима, почему необходимо индивидуально подбирать техническое средство реабилитации и для всех присутствующих продемонстрировали ролики по темам "Правовая база для семей, в составе которых есть дети с инвалидностью и недееспособные инвалиды с детства" и "назначение паллиативного статуса".
Ролики сняты в рамках проекта "Своих не бросаем", поддержанного Фонд президентских грантов
После основного регламента мы каждого выслушали и родители оставили обращения в "семейные приемные ВОРДИ" для индивидуального сопровождения по интересующим вопросам. help.vordi.org
#ВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#ФОНДПРЕЗИДЕНТСКИХГРАНТОВ#СВОИХНЕБРОСАЕМ#
1 августа 2024 года специалист семейных приёмных по направлению "образование" Анна Сухорукова ,вместе с родителями будущих первоклассников были приглашены на беседу с ИО директора МБОУ "Средняя школа № 83 имени генерала В.И. Орлова" Елизаветой Мотовилова . В этой школе с 1 сентября открывается ресурсный класс для обучающихся с расстройством аутистичного спектра. Трое ребят будут учиться в начальной школе не 4 года, а пять лет по адаптированной программе 8.2 в связи с тем, что им больше времени нужно на адаптацию к школе, на объяснение нового материала и закрепление полученных знаний.
В настоящее время в городе есть ресурсные классы в школах №12 и №73. Но данные школы находятся далеко от места проживания этих детей. Ездить на городском транспорте через весь город на учёбу - слишком утомительно для первоклашек с рас.
Более года назад родители пятерых детей обратились в Семейные приёмные ВОРДИ с просьбой оказать содействие в открытии ресурсного класса в школе, которая находится в шаговой доступности. Родителям была разъяснена нормативно-правовая база обучения детей с овз, в частности с РАС, показан алгоритм действий для воплощения в жизнь данного запроса.
Одна из мам ребёнка с рас прошла бесплатное обучение от ВОРДИ на курсе «Пять шагов к ресурсному классу», который разработала председатель Челябинской областной общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова . В Челябинской области ресурсных классов уже больше двух десятков, и нашему региону есть к чему стремиться, тем более с каждым годом растёт число детей, нуждающихся в особых образовательных потребностях.
С момента обращения родитетей полтора года назад была проведена большая подготовительная работа. Были написаны письма на имя директора школы и в отдел образования города Ульяновска. Состоялось несколько встреч с директором и завучем. В работу включилась руководитель регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области Светлана Верюгина, вместе с ведущим специалистом Министерства образования Маргаритой Мясниковой убедили руководство школы в необходимости открытия ресурсного класса.
И вот долгожданные новости: ещё одному ресурсному классу в городе быть! Дети зачислены в 1й класс! Кроме опытного учителя, Бреховой А. В., уже обучавшей одного ребёнка с рас в рамках инклюзии, не в отдельном классе, на уроках и внеурочных занятиях с детьми будут работать два тьютора. Тьюторское сопровождение рекомендовано в заключениях медико - психолого-педагогической комиссией (ПМПК). В настоящее время идёт подготовка кабинета для первоклашек с особым потребностями в обучении. Родители и дети ждут с нетерпением важный праздник в жизни - День знаний, День знакомства со школой и учителями.
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Сегодня Губернатором Ульяновской области Алексей Русских состоялось торжественное открытие центра дневного пребывания в городе Димитровграде Ульяновской области.
Центр дневного пребывания стал доступен для семей, в составе которых воспитываются дети с особенностями в развитии по программе Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
на базе ОГБУСО КЦСО "Доверие"
Уполномоченная по правам ребенка в Ульяновской области, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Екатерина Сморода провела круглый стол на тему "Открытие центров дневного пребывания в Ульяновской области: от социальной поддержки к социальному сопровождению семьи"
Участниками круглого стола были
Министр социальной защиты Ульяновской области Дмитрий Батоаков
Министр здравоохранения Ульяновской области Мария Шалягина
Директор Департамента общего и дополнительного образования Министерства просвещения и воспитания Ульяновской области Наталья Козлова
Представители Министерства социального развития Ульяновской области
Руководители Комплексных Центров Социального Обслуживания Ульяновской области
Руководители некоммерческих организаций региона
Своим опытом поделились представители субъектов Приволжского федерального округа.
В частности РО ВОРДИ Самарской области Татьяна Кудрявцева рассказала о работе интеграционного центра "Шаг вперед"
Председатель РО ВОРДИ Ульяновской области Светлана Верюгина осветила работу "Семейных приемных ВОРДИ" в системе социального сопровождения.
В рамках соглашения были подписаны договора о взаимодействии между ОГБУСО КЦСО "Доверие" и РО ВОРДИ Ульяновской области.
Екатерина Сморода Дмитрий Батраков Наташа Михайлова подписали протокол о взаимодействии и сотрудничестве между Уполномоченным по правам ребенка в Ульяновской области, Министерством социального развития Ульяновской области, сообществом мам особенных детей "Про неё" по Ульяновской области
Всех нас объединяет одна цель - улучшения качества жизни семей!
Меняем мир вместе!
#ВОРДИ#СЕМЕЙНЫЕПРИЕМНЫЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#
Перед началом учебного года, когда родители уточняют, всё ли приобретено к школе, к нам на консультацию пришёл папа мальчика,который переводит ребенка в коррекционную школу №89 с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Поговорив с папой специалисты СП Анна Фирсова, Ольга Федорова и Елена Мезенина дали огромную информацию, о которой он даже не подозревал.
Однако папа все усилия прикладывает к воспитанию сына и восстановлению его после операционного вмешательства.
При этом еще работает и обеспечивает семью.
В ходе консультаций Анна Фирсова наглядно показала , как подать заявление на компенсацию за самостоятельно приобретенное ТСР( к слову чеки лежат с 2023года) ,зарегистрировала в Федеральном реестре инвалидов.
Специалист по здравоохранению Ольга Федорова просмотрела медицинскую документацию ребенка.
Елена Мезенина пояснила алгоритм действий по восстановлению дубликата свидетельства о регистрации, постановки штампа о гражданстве, даны рекомендации по оформлению ежемесячной денежной компенсации на расходы по жилищно-коммунальным услугам, на какие льготы имеет право отец.
Сегодня озвучены важные аспекты на которых родитель должен акцентировать внимание во благо интересов ребенка.
30 августа в большинстве школ нашего региона прошла пробная посадка учащихся школ, лицеев, гимназий. В школу № 83 имени генерала В. И. Орлова вместе с родителями и первоклассниками пришла специалист Семейных приёмных ВОРДИ Регионального отделения Ульяновской области Анна Сухорукова. После очередной смены руководства школы у родителей были опасения, что класс не откроется, ресурсного учителя не будет.
Литера у этого класса - «Р» - это ресурсный класс для ребят с расстройством аутистичного спектра. Классный руководитель Брехова Анна Владимировна - опытный педагог, за почти полвека педагогической деятельности обучила не одну сотню учеников, в том числе и с особенными возможностями здоровья. Куратором класса назначен учитель-логопед Трифонова О.А. , также в классе будут работать психолог и тьютор.
Для ребят оборудован отдельный учебный класс с раздевалкой, зоной психологической разгрузки. Вход в школу тоже отдельный, не вместе со всеми учениками. Так как в кабинете идут последние приготовления перед началом занятий, встреча с классным руководителем, психологом, логопедом и завучем прошла во дворе школы.
В первой половине учебного года, как и у всех первоклашек, уроки будут сокращёнными по 35 мин, после 1го урока – завтрак, после второго – динамическая пауза. Кроме учебных предметов будет и внеурочная деятельность «Сказка за сказкой», занятия в кружках, бассейне. Коррекционные занятия начнутся после 15 сентября.
В этом году торжественные линейки и первый урок пройдут 2 сентября. Пускай же станет эта дата началом славного пути учеников 1Р класса!
Добрый день, первый день осени!
Завершился сезон летнего отдыха для членов РО ВОРДИ Ульяновской области в Экопарке "Русский берег" .
За летние месяцы это живописное и экологичное место смогли бесплатно посетить 20 семей!
Никого не оставила равнодушной красота этого места, возможность насладиться сосновым лесом, Волгой, местным зоопарком!
В очередной раз выражаем огромную благодарность "Русскому берегу" Русский Берег , лично Сергею Лаковскому, Светлане Верюгиной и администраторам экопарка за отзывчивость и оперативность в решении вопросов! Классное лето)!!
Отдельное спасибо Елена Картюкова администратору от РО ВОРДИ Ульяновской области)
Семейные приемные ВОРДИ продолжают свою деятельность в Ульяновской области .
В 2022 году в "Семейные приемные ВОРДИ" Ульяновской области обратилась Пожидаева Наталья Сергеевна -мама двух детей страдающих редким генетическим заболеванием с просьбой помочь с получением не зарегистрированного на территории РФ специализированного лечебного питания которое является жизненно необходимым для её детей так как данное специализированное питание является на сегодняшний момент ещё и единственно существующем лекарством.
Над обращением работала специалист по направлению “здравоохранение / паллиатив” Ольга Федорова.
Каким образом специалист сопровождала семью:
1. Рассказала что нужно сделать и какие документы собрать для того,чтобы Министерство здравоохранения обеспечивало специализированным питанием;
3. Рекомендовала Наталье Пожидаевой написать заявление в поликлинику о проведении врачебной комиссии о признании специализированного питания жизненно необходимым.
4. Рекомендовала получить заключение врачей-генетиков о необходимости
применения специализированного питания как единственно возможного метода лечения имеющегося у детей заболевания.
5. Подготовила заявление в прокуратуру Ульяновской области о нарушении прав несовершеннолетних детей
6. Нашла описание заболевания в базе OMIM и рекомендовала представить Наталье данное описание в процессе судебного заседания.
Ольга всегда была на связи и всегда подсказывала в случае необходимости какие документы нужно получить и что нужно будет сделать далее.
Таким образом в начале 2023 года было подано заявление в прокуратуру которая признала законными требования и по завершении проверки было подано заявление в суд, который своим решением постановил, что дети должны быть обеспечены питанием “Cholesterol Modul”.
Так же сама Наталья Сергеевна в процессе судебного дела связалась с “ Кругом добра” который только от самой мамы узнал, что на территории РФ проживают дети с таким редким заболеванием.
Как итог:
- были возмещены затраты за ранее приобретённое питание.
И хотя в настоящее время дети ещё не обеспечиваются необходимым специализированным питанием, в Министерстве здравоохранения РФ решается вопрос о том, чтобы данное питание было зарегистрировано на территории РФ,
- а также начали составлять клинические рекомендации по заболеванию.
Работа по обращению продолжается.
