Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

Новости Семейной Приемной 2022

В семейные приёмные ВОРДИ очень часто поступают обращения от родителей детей-инвалидов, которых интересует, когда начнётся обеспечение лекарственным препаратом Топомакс (МНН Топиромат) и когда данный препарат появится в свободной продаже. В связи с многочисленными обращениями РО ВОРДИ по Ульяновской области был сделан запрос в компанию ООО «Джонсон & Джонсон» которая является проводником лекарства на территорию Российской Федерации. В ответ на запрос, поступивший в компанию "Джонсон и Джонсон", был получен ответ:  OOO «Джонсон и Джонсон» Свидетельствует Вам своё почтение и в ответ на Ваше обращение № 106 /22 OT 28.11.2022 r, настоящим письмом сообщает, что в 2022 году новых поставок лекарственного препарата Топамакс (МНН Топиромат) капсулы, 50 мг № 60 на склады компании в РФ не будет. Компания ориентировочно планирует начать отгрузки Топамакса (МНН Топиромат) в дозе 50 мг № 60 Покупателям компании в конце второго квартала 2023 г.  Компания также сообщает о том, что продолжает поставки в 2022 году в РФ лекарственного препарата Топамакс (МНН Топиромат) в дозе 25 мг № 60, следующая партия которого ожидается к поступлению на склад компании ориентировочно в декабре 2022 года.  . 

Сегодня был необычный день для некоторых родителей- членов РО ВОРДИ Ульяновской области .

Они решили испытать себя на прочность и выносливость, ведь сплав на сап борде не такая уж и лёгкая задача. 

Тем не менее,все ехали туда получить массу эмоций и впечатлений, чего было предостаточно.

 Красивая природа, свежий воздух, река и все это в гармонии с тобой ,иначе нет равновесия. 

Было очень круто и здорово. 

Выражаем огромную благодарность за организацию данного мероприятия Олег Монин  РО Ворди УО ЛенинСап путешествия на сап бордах в Ульяновске 

Сегодня 10 августа в семейных приемных ВОРДИ Ульяновской области мы принимали дорогого гостя -  Морозова Сергея Ивановича ,Депутата Государственной Думы VIII созыва, Заместителя руководителя фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ», Первого заместителя председателя Комитета Госдумы по региональной политике и местному самоуправлению.


Немного ранее Сергею Ивановичу РО ВОРДИ УО направило разработанною программу по поддержку детей-инвалидов и 18+ с ментальными нарушениями здоровья, нуждающихся в представительстве своих интересов во всех направлениях, затрагивающих их жизнеустройство.

Программа на 11 страницах, которую Сергей Иванович изучил и согласился над тем, чтобы обсудить её на федеральном уровне с привлечением Министерств.
Не менее важным было обсуждение необходимости вопроса по внесению изменений в ст. 218 НК РФ в части увеличения суммы дохода налогоплательщика, предоставляющей право на стандартный налоговый вычет. Сергей Иванович обозначил, что решение будет не быстрым и тщательно проработано для передачи Котякову Антону Олеговичу , Министру труда и социальной защиты Российской Федерации.


Безусловно мы поговорили о проектах и о текущей деятельности нашей организации, которой "семейные приемные ВОРДИ" занимаются постоянно.

Именно на сопровождении мы сделали акцент, так как необходим переход от декларации социального сопровождения к тому, чтобы социальное сопровождение стало услугой и оплачивалось как услуга. Также считаем необходимым нормативное закрепление семьи как получателя услуг социального сопровождения в соответствии с 22 статьей 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания в РФ».


Вопросов, требующих пристального внимания и обсуждения осталось действительно много, поэтому мы будем продолжать инициировать вопросы, обсуждать их для улучшения жизни наших семей с детьми и уже взрослыми детьми, нуждающихся в сопровождении!


Меняем мир вместе!
#ВОРДИ#ВОРДИУЛЬЯНОВСКОЙОБЛАСТИ#МОРОЗОВСЕРГЕЙИВАНОВИЧ#ГОСУДАРСТВЕННАЯДУМА#

 

В семейные приемные ВОРДИ Ульяновской области поступали обращения на обучение по программе «Microsoft Office для специалиста».

 24 родителя нуждались в повышении своих компетенций, и благодаря соглашению между РО ВОРДИ Ульяновской области и ОГАПОУ «Ульяновский авиационный колледж — Межрегиональный центр компетенций» курс был назначен. Председатель РО ВОРДИ Ульяновской области Светлана Верюгина изыскала средства на оплату курса, согласно заключенному договору и акту выполненных работ.

 Заведующая отделением инклюзивного образования Елена Агрикова в дистанционном режиме провела 36 часов занятий.

 С 23 мая по 10 июня 2022 года родители детей с особенностями в развитии не только из города Ульяновска, но и других районов Ульяновской области погрузились в изучение программ       с построением графиков, диаграмм и возможностью быстро применить формулы. 

Обучение проводилось на платформе Системы дистанционного обучения "УАвиаК-МЦК", данная платформа предполагает не только получать знания во время урока, но и просматривать весь материал в записи, в своем личном кабинете пользоваться всем материалом и, тем самым, закреплять новое. 

Именно в таком режиме получают профессиональное обучение ребята с нарушениями опорно-двигательного аппарата по специальности «программист». Абитуриенты принимаются со всей России)) А родители по завершении обучения прошли тестирование и сегодня, 6 июля 2022 года в торжественной обстановке получили сертификаты!! 

Благодарные слушатели делятся своими отзывами: 

Елена К.: «Светлана Владимировна, благодарю за организацию  такого полезного курса, за возможность получения новых знаний не выходя  из дома».

Юлия Д.: «Всё как на одном дыхании! Очень интересно! Перед курсом, прочитав план занятий, подумала: "Да чего я там не знаю - всё знакомо, посижу, послушаю". Оказывается, я знаю тысячную долю, или уже мало чего помню из ранее пройденных курсов. Дальше - сложнее и интереснее! Елена Викторовна, спасибо за терпение и очень интересные уроки!!!»

Елена К.: «Елена Викторовна, благодарю за прекрасную, доброжелательную атмосферу, за желание делиться  знаниями, ценную и толковую информацию. Отличная подача. Многое ещё предстоит уяснить для самой  себя. Надеюсь, что всё это мне пригодится и смогу применять новые знания на практике».

Юлия Д.: «Присоединяюсь ко всем вышесказанным словам! Было очень интересно и много нового! Спасибо большое!!!» 

17 мая региональное отделение ВОРДИ, в лице председателя Светланы Верюгиной была приглашена на Гала-концерт, по итогам XXI городского фестиваля "Храните детские сердца", который проводится среди учеников коррекционных школ.


Атмосфера праздника ощущалась с самого утра.

В фойе Дома Творчества, где проходил концерт были организованы площадки с выставками работ учащихся и представлены все направления профессионального обучения ребят с особенностями в развитии. 

Кроме этого, все присутствующие могли ознакомиться с деятельностью реабилитационных центров Ульяновской области и центров поддержки семей, в которых растут и развиваются детки с особенностями в развитии.


На площадке регионального отделения работали координаторы Семейной приёмной ВОРДИ- Анна Фирсова и Елена Мезенина, при поддержке нашего бессменного руководителя Светланы Верюгиной.


Р.п.Вешкайма " Сосновый бор", консультативная служба психологической помощи "Развитие", КЦСЗН " Исток" , чей раздаточный материал в виде справочников был разобран в течении часа.  

Ещё один ребёнок с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата получил в прокат специализированную кресло-коляску Хогги Бинго Эволюшн. 

24.03.22г специалист  Семейных Приемных по постуральному менеджменту Анна Новосельцева провела замер ребёнка и настройку кресла-коляски. 

Напомним, что в Ульяновске на базе Консультационного пункта Семейных приемных ВОРДИ начал работать прокат ТСР, в частности колясок.

 Предоставляются средства реабилитации бесплатно на короткий срок, в случае возникновения экстренных ситуаций, а также для ознакомления с дорогостоящими  колясками перед их приобретением. 

17.03.22 г прошло вручение кресла-коляски Рейсер по индивидуальной закупке РО ФСС Ульяновской области. 

В марте 2021г в Семейные приемные ВОРДИ Ульяновской области обратилась мама девочки-подростка Полины О. с просьбой оказать содействие в индивидуальной закупке кресла-коляски, так как РО ФСС в рамках массовых закупок предлагали к получению неподходящие по росту для ребенка-подростка коляски. 

По видео-связи ,с участием  сертифицированного специалиста по постуральному менеджменту Семейных приемных Анны Алексеевны Новосельцевой , был проведён замер ребёнка, даны рекомендации к внесению изменений в ИПРА в части детализации коляски. 

Но так как подросткам с нарушениями опорно-двигательного аппарата невозможно более детально расписать необходимый функционал колясок (в рамках приказа 106н Минтруда России) семье ещё несколько раз предлагали коляски, соответствующие ИПРА, но совершенно не подходящие Полине.

 Тогда мама Полины обратилась за помощью к депутату Государственной Думы Марине Павловне Беспаловой. И наконец, совместными усилиями коляска закуплена и вручена Полине. 

С 1 февраля 2022 года при поддержке Правительства Ульяновской области РО ВОРДИ приступило к реализации проекта «Льготный прокат ВОРДИ»

Заявка Р73-21-1-000029. 

В рамках проекта мы предоставляем технические средства реабилитации (в частности, коляски) на безвозмездной основе во временное пользование семьям с детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет.

 Наша задача - помочь семьям, которым экстренно потребовалась коляска (при возникновении неисправности коляски, которой пользуется семья, поездка на оперативное лечение, острое заболевание или послеоперационный период и другие случаи).Основным партнером проекта выступил Благотворительный фонд «Садака», благодаря которому фонд технических средств реабилитации был пополнен двумя колясками с большим функционалом. Благодарим людей, которые оставляют свои пожертвования. С этой  помощью большее количество нуждающихся семей могут получить помощь.

Пять семей с детьми-инвалидами уже воспользовались безвозмездным прокатом колясок.