​

Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

Правление РО ВОРДИ

Общие собрания РО ВОРДИ УО:

27 июня 2019 года состоялось общее собрание Регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области, на котором обсуждались общие вопросы по направлениям ФСС, МСЭ и ТСР, образования и здравоохранения ; принимались в члены РО ВОРДИ новые участники.

Верюгина Светлана Владимировна - Председатель РО

Председатель РО ВОРДИ Ульяновской обл.

Координатор по РФ Ассоциации синдром Ретта 

куратор проекта «летай со мной» в г. Ульяновске

Образование – высшее (СПбГТУ финансы и кредит)

Замужем, двое детей (старшая дочь 26 лет, инвалид 1 группы с детства, недееспособная)

С 2008 г. работает в Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, начиная добровольцем. 

В 2011 г. участвовала в проведении Европейской конференции по синдрому Ретта  в Казани. 

В 2016 году была привлечена в работу секретариата в г. Казани во время Мирового Конгресса по синдрому Ретта, 

 участниками Конгресса стали представители 21 страны. 

С 2017 года задействована в проектах Ассоциации в качестве куратора по России, которые вошли в ТОП-100 ФПГ дважды.  

В 2018 году была администратором в проведении школы для родителей с синдромом Ретта,

Школа начиналась  с лекции для врачей, её читали профессор Керфс и доктор Смитс из Ретт- клиники Маастрихтского университета.  

На школу приехали 15 семей со всех уголков России. На протяжении недели дети получили Консультации иностранных профессоров, а так же узких специалистов детской республиканской больницы Татарстана, были проведены обследования и получены заключения.

Родители привлекались к профессиональным мастер-классам, арт-терапии.

Приглашались специалисты паллиативной помощи Москвы, кинезотерапевты, реабилитологи.

С 2018 года Председатель Рег. отделения  Ульяновской области Общественной общероссийской организации "Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов"

Входит в состав Советов:  по делам инвалидов при Губернаторе Ульяновской области,

Совет по правам человека при Губернаторе Ульяновской области,

Является членом общественных советов: при МСЭ, при Росздравнадзоре, 

Федеральном партийном проекте «Единая страна- доступная среда»

Членом рабочей группе по вопросам обеспечения граждан с инвалидностью в сфере образования и др.

Краснова Милена Рафаэльевна -

член правления

- учредитель и директор  АНО "Социальное благополучие". Организация  представляет интересы людей с ментальными  особенностями. Организация входит а  Реестр поставщиков социальных услуг и оказывает полустационарные услуги молодежи с ОВЗ..Имеет статус ИОПУ.

-директор Центра Социальной реабилитации "Радиус"

-награждена дипломом участника конкурса на  соискание региональной премии "Гражданская инициатива",дипломами VII и VIII Всероссийского конкурса годовых отчетов некоммерческих организаций "Точка отсчета".

является участником итоговых форумов "Сообщество"г.Москва,который проводит Общественная Палата РФ

Награждена Благодарственным письмом Губернатора Ульяновской области Морозовым С.И. за заслуги в развитии институтов гражданского общества в Ульяновской области, плодотворную ,общественную деятельность и активное участие в реализации социально значимых проектов и общественных инициатив. 


Мезенина Елена Александровна- 

член правления, координатор направления

 "Доступная среда"

-образование – высшее.

В 2011 г. окончила ФГБОУ ВПО "Ульяновский  государственный технический институт" по специальности "Бухгалтерский учёт,анализ и аудит".

Международный судья конкурсов профессионального мастерства «Абилимпикс» по видам трудовой и профессиональной деятельности инвалидов с учетом нарушенных функций и ограничений их жизнедеятельности. 

Специалист-эксперт в области создания безбарьерной среды для детей с инвалидностью и людей с ментальными нарушениями.


Старикова Юлия Владимировна-

член правления

Фирсова Анна Алексеевна-

член правления,координатор направления

"МСЭ-ТСР"

Образование- среднее профессиональное.

Сертификат Центра междисциплинарных технологий и реабилитации (г. Санкт-Петербург)

Курс-постуральный менеджмент


Боярова Антонина Михайловна-

член правления ,координатор  направления "Диабет"

Замужем, имеет двух детей старшая дочь Ольга ,младший сын Алексей - ребёнок -инвалид с диагнозом Сахарный диабет 1 типа.

С 2018 года создала и ведёт сообщество "Диамамочки" Ульяновск, для родителей детей с сахарным диабетом 1 типа, учимся жить по новому. Оказываем информативно правовую помощь.

Ведёт активную деятельность по защите прав "сладких" детей.

Является координатором направления "Диабет" в региональном отделении ВОРДИ Ульяновской области .

 Многодетная мама, старший сын инвалид 1гр , перенёс сложную операцию по удалению опухоли головного мозга в 9 лет, вследствие чего получил инвалидность.

 Есть дочка  и сынок .

С февраля 2023года является  руководителем АНО ,, Курсор,Центра социальной помощи, культурного и физического развития граждан г.Ульяновск.

Член ВОРДИ с 2019 года