​

Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

Фотогалерея

Видеогалерея

Поднимаем проблемы  "сладких" детей

‼️????В РО ВОРДИ Ульяновской области поступило 145 обращений от родителей детей с заболеванием сахарного диабета. Все обращения имеют одинаковый характер:
"Взываем к Вам о помощи в проработке вопроса обеспечения детей-инвалидов Ульяновской области флэш-мониторингами Freestyle Libre1 для непрерывного измерения уровня глюкозы в крови, за счет региональных бюджетных средств. 24 часа в сутки необходимо держать под контролем уровень глюкозы в крови , делая инвазивные замеры (проколы пальцев) минимум 8 раз в день (перед каждым приемом пищи и через 2 часа после, перед физическими нагрузками и после), а во время болезни или гормональных перестроек до 20 раз в сутки, чтобы не упустить опасные для жизни и здоровья состояния гипергликемии и гипогликемии. Это является дополнительным стрессом и для детей, у которых и так жизнь - сплошной стресс из-за диетотерпии и инсулинотерапии и всевозможных ограничений, и их родителей, которые ведут круглосуточную борьбу за сахара в пределах целевых показаний от 5,5 ммоль/литр до 8 ммоль/литр, так как глюкоза в крови постоянно колеблется." Координатором направления "диабет" РО ВОРДИ Софья Брындина совместно с координатором направления "здравоохранение" РО ВОРДИ Ольга Федорова было подготовлено обращение на ВРИО Губернатора Ульяновской области Алексея Русских.

 По всем региональным отделениям ВОРДИ сливаются в единое русло обращения по непрерывному мониторингу. По всей стране поднимается данный вопрос. На сегодняшний день начато обеспечение данными Медицинскими изделиями в Брянской, Белгородской, ХМАО-ЮГРЫ, Свердловской, Мурманской областях. Наши дети ничем не хуже, помогите сохранить здоровье детям и подросткам с Сахарным диабетом Ульяновской области!!! Правила формирования данного перечня регламентированы Постановлением Правительства Российской Федерации от 22 сентября 2014 года N 968 «О порядке формирования перечней медицинских изделий Обеспечение детей с сахарным диабетом 1 типа средствами диагностики (системами непрерывного мониторинга FreeStyle Libre) по рецептам врача бесплатно должно предоставляться на основании ст. 80, 81 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Постановления Правительства РФ от 30.07.1994г. N890, Клинических рекомендаций по лечению Сахарного диабета 1 типа у детей, Приказа Минздрава РФ от 22.01.2021 N 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1-го типа (диагностика и лечение)» 18.02.2021г был зарегистрирован и вступил в действие Приказ Министерства здравоохранения РФ от 22.01.2021 N22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным сахарным диабетом» Согласно указанному приказу лечение Сахарного диабета включает (А09.05.023.001) исследование уровня глюкозы в крови методом непрерывного мониторирования, частота предоставления у 85,5 % пациентов при кратности применения 365.Пока данные Медицинские изделия не включены в Федеральный перечень мед изделий, выдаваемых по рецептам врача обязанность обеспечения граждан РФ лежит на регионе. В семьях где воспитывается ребенок-инвалид, чаще всего один родитель не работает и самостоятельно выделить из бюджета семьи сумму от 10 000 до 17 000 рублей ложится очень большим финансовым бременем. Самый экономически дешевый в приобретении непрерывный мониторинг крови на данный момент является Freestyle Libre 1. Ее стоимость при условии приобретения Юридическим лицом составляет 5500 рублей за штуку. В месяц необходимо 2 сенсора (1 сенсор на 14 дней) На 1 января 2021 года на учете состояло 350 детей с Сахарным диабетом. С учетом обеспечения всех детей потребность в финансировании составляет 3 800 000 рублей в год.
Если наши дети будут хорошо скомпенсированы, они не будут иметь серьезных осложнений к совершеннолетию.

Уважаемый Алексей Юрьевич! На основании вышеизложенного, просим оказать содействие в обеспечении детей необходимыми медицинскими изделиями Непрерывным мониторингом крови!!.