Благотворительные шаги регионального отделения
Добрый день друзья и коллеги! ????
Среди необходимой рутины случаются "особые" дни. Такими днями стали 16 и 17 апреля, про них я хочу рассказать с определенным акцентом)
Именно в эти солнечные деньки, вели безоплатный прием специалисты г. Санкт-Петербурга. Пациентами, ортопеда-травмотолога Ивана Мальцева и специалиста по подбору ТСР Оксаны Громовой, стали ребята с тяжелями нарушениями опорно-двигательной системы из г. Ульяновска и г. Димитровграда. Всего помощь была оказана 24 детям и подросткам, которые из-за тяжелого состояния не в силах выехать за пределы своего города.
Это стало возможным благодаря собранным средствам для РО ВОРДИ Ульяновской области во время благотворительного весеннего показа наших великолепных, обворожительных, чутких и милосердных дизайнеров Ирины Маловой и Резеды Сеюковой, а также организатору показа Алисе Богатовой.
ВПРОЧЕМ ВСЁ ПО ПОРЯДКУ:
Есть огромное количество идей, которые можно реализовать через выигранные гранты, субсидии, проекты и мы этим занимаемся. ПРИ ЭТОМ существуют повседневные вопросы системного характера, где можно найти решение, правильно выстроив взаимодействие между структурами, найти точки соприкосновения и вместе достигнуть результата, и тут не хватает малого-наглядно показать зачем всё это нужно и к чему приведет) Всё начинается с проблемыУ нас огромное количество детей-инвалидов в тяжелейшем состоянии. И самое страшное, что первичное состояние сопровождается вторичной инвалидизацией с тяжелыми множественными нарушениями. А происходит это зачастую из-за отсутствия соблюдения постурального режима в течении всего дня, для которого необходимы качественные технические средства реабилитации (ТСР).И вроде деньги есть у государства и реабилитацию дети проходят и обеспечиваются этими ТСР, только проблема не уходит. Почему? Тут как раз цепочка из взаимодействия нескольких структур (поликлиника-МСЭ-ФСС). 1. Низкий уровень информированности первичного звена поликлинических специалистов федеральных НПА, регламентирующих перечень обследований перед проведением МСЭ и показания противопоказания к рекомендациям ТСР.2. Не полное описание объективного состояния пациента в направляющих документах на МСЭ и как следствие невозможность внесения полного перечня ТСР и мероприятий для обеспечения максимальной компенсации утраченных или частично утраченных функций организма инвалида (ребёнка-инвалида).3. Не полный перечень ТСР и их детализация для обеспечения компенсации утраченных или частично утраченных функций организма инвалида (ребёнка-инвалида).4. Отсутствие полного перечня ТСР в ИПРА не даёт возможность качественно позиционировать инвалида (ребёнка-инвалида) с НОДА в течении дня.
Как следствие • возникновение вторичных нарушений ОДА (тяжелые изменения позвоночника, ТБС, контрактуры суставов верхних и нижних конечностей и т д) и дальнейшая инвалидизация.• Которая ведет к необходимости оперативного вмешательства и длительная болезненная Реабилитация, к сожалению не всегда с успешным исходом. • Отсутствие качественных ТСР и возникающие осложнения угрожающие состоянию здоровья инвалида (ребёнка-инвалида) влекут за собой социальную изоляцию а в некоторых случаях угрозу жизни.
Необходимость в объективно составленных заключениях травматолога-ортопеда, с описанием нарушений опорно-Двигательного аппарата (ОДА), рекомендациями по необходимым ТСР и соблюдению постурального режима, которые являются основой всех последующих реабилитационных мероприятий СУЩЕСТВУЕТ. Вот только семье с тяжелобольным ребенком или подростком (когда маме тяжело его даже поднимать) не может выехать куда-либо за пределы региона. А приезжие специалисты очень дорого обходятся семейному бюджету. Нужны свои кадры. А у специалиста должно быть достаточно времени и мотивация для осмотра тяжелобольного ребенка. 15 апреля все данные вопросы мы обсудили на встрече в формате круглого стола с представителями ведомств: руководителем ГБ МСЭ УО Натальей Соловьевой, руководителем Ульяновского регионального отделения Фонда социального страхования Михаилом Логиновым, главным внештатным детским травматологом-ортопедом Алексеем Кузиным, главным консультантом отдела охраны здоровья женщин и детей Министерства здравоохранения Ульяновской области Константином Бобровым, представителем Министерства социальной демографической политики Ларисой Анисимовой, И.О. Руководителем «Ульяновский» филиал ФГУП МПОП Министерства труда России Дмитрием Камаловым. Доклад и презентацию о Необходимости квалифицированного заключения по техническим средствам реабилитации для предотвращения вторичной инвалидизации читала я) дополняла и приводила примеры Оксана Громова Председатель РО ВОРДИ Ленинградской области. Диалог был какое то время напряженным, при этом достаточно эффективным. Очень надеемся на изменение ситуации со стороны Министерства здравоохранения Ульяновской области. 16 апреля Осмотр детей и подростков с ТМНР в Димитровграде на базе Областного государственного бюджетного учреждения социального обслуживания "Комплексный центр социального обслуживания "Доверие". Очень чуткая и внимательная руководитель Ирина Баканова всегда готова оказать поддержку, тем более если речь идет о тяжелы детках и подростах. С 9 утра до 18 вечера внимательно и очень профессионально осматривали каждого ребенка в течении 40 минут минимум. В заключении на официальном бланке «Центра медицинских технологий и реабилитации» г. Санкт-Петербурга были даны подробные рекомендации на основании объективной картины пациента. В самом тяжелом случае выехали на дом. Девушку 20 лет не смогли привезти на прием из за невозможности транспортировки, настолько тяжелое её положение.17 апреля Провели консультации в «семейных приемных ВОРДИ» Ульяновской области. 13 пациентов. Трудные ситуации, все на креслах-колясках. В случае прогрессирующего течения заболевания предлагали в аренду кресла-коляски, закупленные благодаря реализованному региональному проекту «бесплатный прокат ВОРДИ» и непосредственному участию Фарита Галяутдинова руководителю БФ Садака.
В заключении хочу отметить, что многим деткам необходим паллиативный статус, о котором родители даже не слышали. Только у одного ребенка из 24 была кресло-коляска, соответствующая тяжести положения. Ни у одного ребенка в Индивидуальной программе реабилитации (ИПРА) не отмечена необходимость в опоре для стояния и стуле с санитарным оснащением с поддержкой головы и тела. В нашем регионе 14 служб проката и НИГДЕ нет ни одного вертикализатора (опора для стояния) именно качественного в котором можно соблюдать постуральный режим. Обязательно всех родителей мы будем сопровождать и дальше!
Давайте менять жизнь наших детей/подростков к лучшему! Уверена, что каждый согласится -Когда ребенок защищен и доволен наступает спокойствие в семье, а крепкая и самодостаточная семья ведет к благополучию нашего общества!
