Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

Председатель РО ВОРДИ Ульяновской области награждена Губернатором Ульяновской области Благодарственным письмом!

Председатель РО ВОРДИ Ульяновской области награждена Алексей Русских Губернатором Ульяновской области Благодарственным письмом!
За 12 лет общественной деятельности Светлана Верюгина прошла путь от родителя с активной жизненной позицией до руководителя общественной организации в регионе, которая помогла более 2000 тысячам семей со всей России.

Её девиз :« Если тебе плохо или трудно, найди того, кому хуже и труднее, и помоги ему»!
В 2011 году была создана российская «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» Несмотря на то, что на тот момент у Светланы Владимировны была официальная работа по специальности, она постоянно была вовлечена в деятельность Ассоциации. На данный момент в родительских чатах Ассоциации более 10000 семей.
В 2016 году в г. Казани был проведен Мировой Конгресс по синдрому Ретта, она принимала в нём участие и была модератором на площадке «взросление». Участниками Конгресса стали представители 21 стран: Европы, Азии, Америки, Африки.
С ноября 2017 года Светлана Владимировна оставила работу и, с этого момента, полностью погрузилась в общественную волонтерскую деятельность. В 2017 году ФПГ поддержал проект по созданию сайта о синдроме Ретта на русском языке. Она была его куратором. Проект "Взаимоподдержка" вошел в ТОП100 лучших проектов, поддержанных в 2017 году и работавших в 2018!
В конце 2018 г. Светлана Владимировна организовывала «Школу пациентов» для родителей и специалистов-медиков, студентов, ординаторов. Это мероприятие всероссийского формата, на который были приглашены профессор Керфс и доктор Смитс из Ретт- клиники Маастрихтского университета. На школу приехали 15 семей со всех уголков России.
2019 год работали с коллегами из Армении, Казахстана и Молдавии, с такими же как она родителями детей с синдромом Ретта, провели более 10 мероприятий в этих странах и в России. Это консультации экспертов для семей, лекции, круглые столы, мастер-классы. В рамках этого же проекта мы сняли 3 видео ролика и 2 документальных фильма о синдроме Ретта. Данные фильмы и ролики она демонстрировала на, организованной ей, конференции в Ульяновске на кафедре УЛГУ для студентов, ординаторов и врачей. Более 100 человек получили информацию очно. Кроме этого, фильмы и тизеры были показаны на пленарных совещаниях с главными врачами поликлиник Ульяновска и обл.
С начала 2019 года Светлана Верюгина является Председателем регионального отделения Всероссийской общественной организации родителей детей- инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальным нарушениями здоровья, нуждающихся в представительстве своих интересов. Благодаря активной деятельности Светланы Верюгиной по выстраиванью структуры организации и взаимодействию с представителями государственных ведомств организация является лидером из 75 региональных отделений по России и входит в 10-ку самых активных РО ВОРДИ.
За период с 2019 было написано около 500 писем и обращений в Министерства и ведомства по вопросам жизнеустройства семей с особенными детьми. Работа ведется через общественные советы: Совет по делам инвалидов при Губернаторе, общественный Совет при МСЭ, Росздравнадзоре, Федерального партийного проекта "Единая страна- доступная среда" Реализовано более 15 проектов, направленных на улучшение жизни семей с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с детства.
Светлана входит в состав экспертов рабочей группы «Ментальное здоровье» Координационного совета аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, является членом Межрегионального координационного совета ВОРДИ.

Ворди Ньюс
ВОРДИ 

.