​

Телефон для обращений
+7 (903)320-00-77

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ УЛЬЯНОВСКОЙ  ОБЛАСТИ

Фотогалерея

Видеогалерея

Встреча Губернатора Ульяновской области с благотворительными организациями региона

28 января Губернатор провел встречу с благотворительными фондами региона по вопросу поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, на которую были приглашены Председатель РО ВОРДИ Ульяновской области Светлана Верюгина и зам. председателя РО ВОРДИ Ульяновской области Елена Мезенина.Напомним, 5 января Президент России Владимир Путин  подписал Указ о создании Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».  Организация  будет закупать для таких ребят лекарства, медицинские изделия, в том числе не зарегистрированные в России, технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов. При необходимости поддержка ребенку может оказываться за пределами страны.
«Со своей стороны мы приняли решение о создании такого большого регионального Фонда, который будет оказывать финансовую помощь для решения проблем семей с детьми с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а еще тех, кто попал в непростую жизненную ситуацию, например детей-сирот. Фонд будет аккумулировать финансовые ресурсы социальной защиты и ряда других партнеров из благотворительных фондов. Кроме того, в ближайшее время мы будем пересматривать региональный бюджет, для того чтобы направить дополнительные средства на помощь таким детям. Важным в этом вопросе будет и участие муниципальных образований», - сказал глава региона.
Сергей Морозов предложил рассмотреть возможность использования помещений региональных гостиниц под Центр защиты женщин и детей для оказания помощи временного размещения жертвам семейного насилия, жестокого обращения, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, в том числе в период определения места жительства и порядка общения детей и родителей.
По словам Уполномоченного по правам ребёнка в Ульяновской области Екатерины Смороды, определены следующие категории семей и граждан, чьи права будут подлежать защите Фондом: не получающие по объективным причинам доход в виде алиментов, в том числе дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей; малообеспеченные многодетные семьи, замещающие семьи и семьи одиноких родителей, столкнувшиеся с финансовыми трудностями при оплате съёмного жилья в связи с поступлением на обучение в государственные общеобразовательные учреждения (а также оказание помощи на оплату обучения в данных учреждениях). Кроме того, в эту категорию входят дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, столкнувшиеся с финансовыми трудностями по оплате за жилищно-коммунальные услуги (при наличии задолженности); дети с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными (редкими) заболеваниями, женщины и дети, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации в связи с семейными конфликтами, жертвы насилия и агрессии. Планируется, что основными результатами деятельности Фонда станут объединение ресурсов частного и государственного сектора для добрых дел, оперативное оказание помощи нуждающимся в поддержке, повышение социальной защищённости детства и семей с детьми в Ульяновской области.
По информации Министерства семейной, демографической политики и социального благополучия, в настоящее время в регионе насчитывается 120 семей, в которых воспитываются дети с орфанными заболеваниями. Как отметила первый заместитель Председателя Правительства Екатерина Уба, в 2020 году по линии социальной защиты адресная материальная помощь была оказана 15 семьям с редкими заболеваниями. «С каждой из них отработали специалисты отделений соцзащиты населения, составлена краткая информация по семье. Кроме того, в учреждениях социального обслуживания в 2020 году прошли реабилитацию восемь человек. Также с августа прошлого года организована работа по оказанию социальной паллиативной помощи тяжелобольным детям в рамках проекта «Домашний микрореабилитационный центр» и принята региональная программа для таких детей «Круг добра». И это небольшая часть той работы, которая была проведена в данном направлении. Такой Фонд сегодня необходим, так как организация станет тем связующим оперативным звеном между органами власти и населением. Мы планируем совместно работать в нескольких направлениях, например, социально сопровождать семьи с детьми с различными заболеваниями, реализовывать социальные проекты, ежемесячно актуализировать реестр организаций, оказывающих помощь детям, а также вести еженедельный обмен новостным контентом», - сказала Екатерина Уба.